- Привет, а что у тебя с концентратором кислорода, он свободен?

- Свободен. – Набираю первое слово ответного смс и глубоко выдыхаю. Сегодня аппарат действительно стоит на кухне не при делах. – Если нужен, подъезжай, бери.

- Да, нужен.

- Приезжай, сейчас соберу.

Пальцы дрожат, и я попадаю не на те клавиши, стираю, набираю снова. Я ждала этого смс ежедневно в течение нескольких месяцев с внутренним холодком – что, если смс придет в тот день, когда аппарат занят?

У моей 29-летней подруги Иры, с которой я живу вдвоем, астма с возможными осложнениями, при которых вероятна остановка дыхания и временная потеря возможности дышать самостоятельно. В таком случае логично было бы вызвать «скорую», но единственное, что может предложить нам украинская «скорая» – увезти человека в реанимацию и там подключить к ИВЛ (аппарату искусственной вентиляции легких). Мы не хотим реанимации, поэтому, когда обнаружилась проблема с дыханием, подруга купила домой кислородный концентратор – аппаратик, который из окружающего воздуха делает чистый кислород и подает его в легкие через маленькие трубочки, цепляющиеся на нос (а в нашем случае – к трахеостоме). Модель простая, к тому же б/у, но нам ее, слава Богу, хватает. Новые и более качественные стоят несоизмеримо дорого. Дороже, чем может позволить себе любой среднестатистический больной.

Там, в квартирке, откуда прислана смс, - другая моя подруга, одна из самых близких. И тяжело болеющая мама рядом. У мамы с каждым днем легкие становятся все менее пригодны для дыхания, у мамы рак легких IV стадии и паллиативный статус. Это значит – на этом этапе медицина не может излечить болезнь, но ее задача – смягчить мучительные симптомы. У рака легких IV стадии «по плану» – приступы удушья. «Звони в больницу – возьми портативный кислород, - это сестра, живущая в другой стране. – Как это нет??? У нас таким больным просто выдают портативные аппараты или специальные кислородные баллоны. Не может быть, чтобы у вас этого не было!». Может. В украинской больнице портативного кислорода для мамы (как и для любого другого больного) нет. А в стационар и реанимацию мама не хочет. И подруга звонит не в больницу, а мне.

У моей младшей сестры-первокурсницы редкий вид лейкоза (рака крови) и паллиативный статус. Легкие сильно повреждены неизлечимой грибковой инфекцией, и в перспективе «по плану» - приступы удушья. В другой стране на этом этапе тоже надо было бы позвонить в больницу и получить портативный кислород, но мы живем в стране, где портативный кислород не выдают. Могут только забрать в реанимацию и подключить ИВЛ, от осложнений которого моя сестра умрет еще быстрее, чем от своего редкого лейкоза. Девочка не хочет умирать в реанимации. Поэтому регулярно контролирует уровень кислорода в организме, и мы собираемся покупать кислородный концентратор домой, когда он понадобится. А на экстренный случай – у меня в квартире стоит аппаратик, который Ира купила себе, как только обнаружились ее проблемы с дыханием…

Подруга приезжает (благо наши дома в 2 минутах езды), и я пакую ей кислородный концентратор для мамы, а руки продолжают дрожать.

- Если аппарат понадобится вам – скажи, я привезу назад.

Я точно знаю, что не заберу аппарат у человека, который без него задыхается. Я просто на бешеной скорости кручу в голове варианты, варианты, варианты… Один дежурный аппарат на троих человек с угрозой кислородной недостаточности и удушья. Слава Богу, что сегодня в аппарате нуждается только один из троих.  Думаю о том, что главное – пережить выходные. А в первый рабочий день нужно купить второй дежурный аппарат. И еще – как о спасении - думаю о том, что один подопечный ребенок моего фонда, также страдающий кислородной недостаточностью, сейчас на плановой госпитализации в другом городе, и ее кислородный концентратор остался дома. И если нам понадобится второй аппарат раньше, чем начнется рабочая неделя, я буду звонить папе девочки и просить одолжить нам ее аппарат.

Моя подруга, мама другой подруги, сестричка… – три близких человека, один аппарат на всех, но – он у нас есть и, что еще важнее – мы знаем о возможности такого способа решения проблемы. Большинство таких же больных этого не знают. Или не могут купить. И у них в мобильном нет номера телефона, на который можно отправить смс – «Привет, кислородный аппарат свободен?» - и получить в ответ «Приезжай, бери».

Мария Айлен,

суббота, 19 апреля 2014 г.

Что конкретно и прямо сейчас можно сделать?

- распространить статью у себя в соцсетях, перепубликовать на своем сайте со ссылкой на оригинальный текст, желательно – сопроводив своим комментарием. Хотя бы для того, что об этом важно говорить. Проблема остра, мучительна, и сталкивается с ней много людей, а знают, как ее решить – единицы, большинство же больных с кислородной недостаточностью в итоге попадает в реанимации на ИВЛ, где и умирают, оторванные от дома и близких.

- перечислить деньги с назначением платежа «на концентратор кислорода» по реквизитам  в нашем фонде постоянно действующий проект по обеспечению домашними концентраторами больных муковисцидозом, страдающих кислородной недостаточностью, также хотим расширять этот проект и на других больных – были бы средства на покупку аппаратов, т.к. сегодня в Украине этой проблемой системно не занимается никто, а потребность большая.