Благотворительный фонд "Открытые ладони"

Де потрібна допомога саме зараз?

Айлен — Sun, 28 Feb 2016 14:10:38 GMT

Це перелік задач, які важливо вирішити ближчим часом, аби допомогти нашим підопічним - дітям і молодим жінкам - для них це життєво важливо.

- оплатити спинальний імплант для Лізочки, аби її спинка трималася рівно, бо зараз хребет просідає, стискаються внутрішні органи і спричинюється багато проблем. Вартість 76340 грн., будь-яка пожертва допомагає нам зібрати необхідну. Більше про Лізу.

- оплачувати щомісяця 16088 грн., на підтримуючі ліки для Оксани, аби тримати рак під контролем і не дозволити йому відбирати життя. Більше про Оксану

- оплатити ліки для Олени, яка переживає зараз тяжке загострення муковісцидозу і терміново потребує курсу стаціонарного лікування антибіотиками. Для їх оплати лишилося зібрати 23480 грн. Більше про Олену

- оплачувати спеціальні вітаміни AquADEKs для дітей з муковісцидозом, які мають тяжкий дефыцит вітамінів через нездатність засвоювати їх із звичайної їжі (вартість від 26 до 46 долл. за 1 уп. на 1 міс. для 1 дитини) - можна разово оплатити будь-яку кількість або вибрати конкретну дитину для триваолї опіки. Побачити дітей, які зараз чекають у черзі на свого "вітамінного янгола", можна тут.

- оплачувати спеціальне висококалорійне харчування Nestle Resource Junior для дітей з муковісцидозом, які мають критично низьку вагу. (1 банка коштує 320 грн., на місяць на 1 дитину потрібно 1280 грн.) - близько 20 дітей чекають свого "янгола-годувальника". Ви можете разово перерахувати кошти на оплату будь-якої кількості харчування або взяти під тривалу опіку конкретну дитину. І отримати, наприклад, ось такий лист:)

- оплатити домашні батути (вартість 1050 грн.) - вони дуже допомагають дітям з муковісцидозом робити щоденні фізичні вправи і, звісно, дарують гарний настрій. Виглядає це приблизно так.

Аби допомогти нам, Ви можете взяти на себе будь-який пункт з цього переліку або просто перерахувати пожертвування до загальної скарбнички фонду.

І яка би це не була сума, велика чи зовсім маленька, завдяки Вашій підтримці хоча би одній людині стане легше. Це того варте!

Перерахувати допомогу можна банківським переказом на рахунок фонду:

в ПАТ КБ "ПриватБанк"

Код ЄДРПОУ 38662944
МФО: 300711
р/р 26007052730058
Отримувач БФ «Відкриті долоні»
Призначення платежу: добровільна пожертва

в ПАТ "ПУМБ" в г. Киев:

Код ЄДРПОУ 38662944
МФО 334851
р/р 26006621

Отримувач БФ «Відкриті долоні»
Призначення платежу: добровільна пожертва

або через он-лайн перекази за лінком

Також не оминайте розповідати своїм друзям про те, що тут є можливості допомогти. Ймовірно, хтось шукає саме це! \

Гаманець або життя? Долю вирішуєте Ви

Айлен — Sat, 27 Feb 2016 19:36:16 GMT

Актуально на липень-2016.

Молода жінка залишилась з донькою вдвох в орендованій квартирі. Коштів постійно не вистачало, тож, порадившись, вирішили: їхати на підробітки! мріялось підняти на ноги дочку, заробити на власну квартиру...

"Але хто був там - знає, які важкі ті гроші, які далекі і не здійсненні ті мрії... 4 роки я працювала в Італії, так, ми мали змогу заплатити за проживання, за університет доньки, але скільки сліз і туги було за ті роки - знаєм тільки ми. І от після довгої розлуки я приїхала, щоб побачитись з рідними і заодно пройти медичні обстеження, бо від важкої праці почувалась не дуже добре. І коли мені зробили перші аналізи, УЗД, КТ, мені оголосили вирок: рак нирки 4ї стадії".

Було все: операція, радіотерапія, іммунотерапія... хвороба прогресувала. Стандартна підтримуюча терапія не діяла, метастази стрімко розповсюджувались. Стареньким батькам Оксани вирішили нічого не говорити, аби не хвилювати. Але материнське серце відчувало біль доньки... за місяць після Оксаниної операції в її матусі стався інсульт і вона померла.

«За один місяць я втратила саму ріднішу людину і втратила віру в майбутнє і радість від життя. Зараз дивлюсь на свою донечку і розумію, що підвела її. Мені прийдеться піти і залишити її саму без підтримки, без допомоги... їй тільки 22 роки. А ще залишити 80-річного тата".

Остання спроба - новий призначення нового препарату. Перші місяці прийому, напруження на межі, чергове обстеження і... рак зупинився! Пухлини більше не розростаються і навіть трішечки зменшуються. Диво? Цей препарат не обіцяє вилікувати, але – надягає «намордник» на злючу хворобу, дає час. Ще час пожити, ще час для дочки з мамою.

"Напишу від себе, від доньки. Вона дійсно неймовірна, розумна, класна, віддана, щира, та й у мене крім неї немає нікого рідніше, не просто тому, що вона моя мама. А й тому, що вона мій найкращий порадник і найкращий й найближчий друг. Мама весела і компанійська, завжди знаходить мову з будь-ким, чи то 86-річна жіночка, чи то 15-річний хлопчина, усі дуже любили й люблять її. Мама вміє піклуватись й не забувати кожного з ким бодай якось зв'язане її життя."

16089 гривень на місяць. Без перерв. Щодня. Щомісяця 16089 грн. - стільки, в буквальному розумінні, сьогодні коштує життя Оксани. Заплатити чи померти? Гаманець або життя?
Долю Оксани та її донечки сьогодні вирішуєте ви.

Допомогти Оксані:

Банківським переказом на рахунок фонду:

в ПАТ КБ "ПриватБанк"
Код ЄДРПОУ 38662944
МФО: 300711
р/р 26007052730058
Отримувач БФ «Відкриті долоні»
Призначення платежу: добровільна пожертва для Смаль Оксани

в ПАТ "ПУМБ" в г. Киев:

Код ЄДРПОУ 38662944
МФО 334851
р/р 26006621

Отримувач БФ «Відкриті долоні»
Призначення платежу: добровільна пожертва для Смаль Оксани

або через он-лайн перекази за лінком

76340 грн. - аби врятувати спинку Лізочці

Айлен — Thu, 25 Feb 2016 15:51:18 GMT

На руках у одинокої мами Марини 11-ти річна донечка Ліза. В одній маленькій, але дуже бажаній крихітці хвороб зібралося дуже багато, і вони супроводжують все її дитинство.

Наразі Ліза з мамою знаходяться у лікарні ОХМАТДИТ, в ортопедичному відділенні. З 12 лютого Ліза сидить на витяжці хребта і мусить терпіти це десь до початку березня, далі операція – вирівнювання хребта за допомогою складної конструкції, котра залишиться всередині Лізи на все життя. І це лише один з етапів складного лікування.

(ось ця конструкція на фото зараз тримає Лізину спинку, інакше хребці "зминаються" і весь тулуб просідає вниз, стискуючи внутрішні органи)

До 9 років дівчинка пересувалася за допомогою милиць, зараз стан погіршився, спина вже не тримається сама, хребці ніби сипляться вниз, через це стискаються внутрішні органи, розвиваються неврологічні проблеми, також почали вивертатися ніжки.

У звичайному ж житті Ліза навчається у 5 класі, мама відвозить донечку в школу на інвалідному візку, адже школа стала для неї ще однією родиною – там друзі, спілкування, дитина займається з задоволенням. Вона надзвичайно щира та комунікабельна, обожнює заняття в басейні. Двічі приймала участь у змаганнях та дуже пишається отриманими медалями.

На жаль, хвороба стрімко прогресує, і лікарі одностайні в своєму рішенні – термінова операція просто необхідна. Спеціальна конструкція, яку потрібно вбудувати в хребет Лізи, утримуватиме його докупи і залишиться з Лізою на все її життя, її вартість 76340,00 грн, рахунок.

«В майбутньому я бачу її повноцінною людиною, не залежною від візочка та мене. Для цього нам потрібно боротися й боротися. Корекція хребта за допомогою операції - це тільки перший етап нашого лікування, який повинен поставити Лізу на ніжки.

Для цього потрібні сила волі, терпіння та любов до життя. Лізочка все це розуміє. І, не зважаючи на біль, навіть в лікарні, сидячи на витяжці хребта, не падає духом, шуткує та сміється."

Сума до збору непосильна для матері одиначки, невелику частину коштів зібрали друзі та родичі, але цього недостатньо, а операція вже так близько.

Лізина мрія - брати участь у олімпійських змаганнях з плавання, для цього, попри нестерпний біль, дівчинка займається в басейні. Допоможіть нам втілити мрію цієї крихітки, і хто зна, може, за кілька років ми з гордістю вітатимемо нову олімпійську чемпіонку і розумітимемо, що ми до цього причетні..

Діагноз: Стан після оперованої спиномозкової грижі. Гідроцифалія. Шунтована. Синдром Арнольда Кларі 2 ступеню.S- образний сколіоз 4 ступеню. В'ялий нижній парапарез нижніх кінцівок. Порушення функцій тазових органів. Хронічний пієлонефрит.

Допомогти Лізі:

Банківським переказом на рахунок фонду:

в ПАТ КБ "ПриватБанк"
Код ЄДРПОУ 38662944
МФО: 300711
р/р 26007052730058
Отримувач БФ «Відкриті долоні»
Призначення платежу: добровільна пожертва для Білецької Лізи

в ПАТ "ПУМБ" в г. Киев:

Код ЄДРПОУ 38662944
МФО 334851
р/р 26006621

Отримувач БФ «Відкриті долоні»
Призначення платежу: добровільна пожертва для Білецької Лізи

або через он-лайн перекази за лінком

Ира Гавришева: для всех, кто остается жить.

Айлен — Sun, 10 Jan 2016 03:18:14 GMT

"Если вы читаете это…" – как-то так правильно начинать подобные* письма, да? В детстве я любила всякие мелодрамы. Где любовь, не смотря на тяжелую болезнь, где в конце в коридоре появляется доктор, не смотрящий в глаза и обреченно мотает головой. А потом похороны, рыдающие родственники, море цветов, прощальные речи и записки "если вы читаете это, значит…". Мне казалось это романтичным и правильным.

А потом я повзрослела. И мысль о том, что моя жизнь закончится вот так вот мелодраматично, стала пугать. Мокрые реаниматологи, ломающие ребра в попытках запустить сердце и теряющие сознание родственники – стали пугать. Для себя, для той, какой я живу – мне хочется другого ухода.

Тело в гробу, усыпанное цветами… нет! Во-первых – я хочу, чтобы было видно любимые джинсы в с дырками и футболку с надписью "RIDE TILL THE END" – покупая ее я уже знала, что я не только покрасуюсь в ней при жизни, но что именно в ней отправлюсь на тот свет. А во-вторых – большой кусок своей жизни я занималась (юсь… эм, все-таки в каком времени писать-то? :)) благотворительностью. Благотворительностью медицинской – так сложилось, мне это интересней. Я помогаю искать деньги на то, чтоб какой-то человек получил свой шанс на жизнь. Или хотя бы на облегчение. Эти шансы – они стоят денег. Вполне конкретных сумм. Кому как повезет – тысяч или миллионов гривен. И для того, чтоб люди свои шансы получили, приходится просить у других "помогите, пожертвуйте". Я не люблю писать про "откажитесь от чашки утреннего кофе" – призывать людей к аскетизму – не мой профиль. Но коль уж речь про меня лично, то имею право настаивать – не устраивайте мне в гробу лужаек, не портьте образ (грозный Птеродактиль в цветах – это уже какое-то ми-ми-ми), а то, что собирались потратить на цветы, букеты, венки и т. д. – положите в конвертик, содержимое которого станет шансом для кого-то еще живого. Я без цветов в гробу переживу (гы-гы), чесслово, а кому-то (я ведь даже, наверное, знаю имена – кому) эти деньги станут шансом. На завтра. Или на более легкое сегодня.

Говорят, в Британии, в память об умершем в парках и скверах ставят лавочки. Общественно-полезная память. Лавочка имени Птеродактиля – не уверена, что это что-то близкое. Но… но наверное если кому-то нужно что-то ощутимое "памяти Птеродактиля", то пусть уж лучше лавочка в сквере, чем кусок гранита на кладбище. А еще лучше – какая-нибудь полезная оборудовина в любимый центр ТКМ. Или в хоспис. Или пациенту с каким-нибудь специфичненьким паллиативным дианозом - у нас таких хватает.
А, и на всякий случай - лавочка на кладбище у памятника не считается! Смайлик «smile»

Когда-то я была подростком-максималистом. "Сохранить жизнь во что бы то ни стало" – это было и про меня, это было и про тех, кто вокруг. Я и волонтером пришла спасать. А потом устала… устала спасать других (а они, гады, не спасались ), устала спасаться сама. И когда мне сказали, что все, опции с лечением исчерпаны, первая мысль была "наконец-то!". С того дня, зная, что время на исходе, я получила неимоверную свободу. Свободу делать то, что я хочу сегодня. Что приносит мне радость и счастье сегодня. Без необходимости жертвовать чем-то ради завтра. Потому что завтра все равно нет. 3 года жизни, наполненной счастьем, не смотря на медленное угасание. Но 3 года именно ТАКОЙ жизни – только благодаря поддержки извне. Это только кажется, что "мы больше не можем вам помочь" и на этом все останавливается. На самом деле в этом месте начинается самое сложное. Когда с каждым месяцем тебе нужно все больше поддержки, а возможности твои иссякают. И чтоб прожить очередной день, нужна куча лекарств, расходников и т. д. Нет, их можно не покупать – уже ж "все". Только вот когда ты все еще что-то можешь – лечь и умереть в один момент не хочется. Хочется еще использовать свое время. Но оно стоит денег. И сил окружающих. Потому что твоих сил остается все меньше.

Друзья, которые по звонку приезжали "поняньчить Птеродактиля", которые ночью везли вдруг захотевшийся гамбургер или тянули санки с тушкой Птеродактиля на горку, которые готовили на кухне вкусняшки – без всех них эти 3 года были бы совсем другими. Те, кто жертвовал деньги на меня. Зная, что я не буду здорова… Благодаря вам у меня было все необходимое. Все-все, даже то, чего не было у более перспективных. Комнатка, похожая оборудованием на реанимационную палату – благодаря этому я продолжала жить. Не существовать, а жить. Так, как мне хотелось.
Умирать от болезни – чаще всего это не вдруг и сразу. Это долго. И дорого. Так, чтоб достойно, чтоб активно до конца – дорого. И чтоб не мучительно – тоже дорого и сложно. Те, кто были вокруг меня – дали мне такую жизнь до конца, не смотря на ее цену. Я, сколько могла, старалась дать такую жизнь другим в нашей Паллиативной программе. Потому что каждый человек достоин закончить свой земной путь достойно. Каждый человек достоин уйти без боли и страданий. И тут, на краю, делать для другого что-то намного интереснее. Потому что острее. Потому что нельзя будет исправить. Переиграть. Можно только один раз пройти рядом с человеком этот путь, максимально его облегчив. Один раз. Без права на ошибку. И с особым чувством, когда удалось. Удалось хоть самую малость. А если хотя бы попытаться, то хоть самую малость – обязательно выйдет. Я знаю.

Подозреваю, что "после" многие напишут про меня чего-нибудь. Про то, какая я была… Собственно, про меня и при жизни регулярно что-то этакое пишут, что больше на некролог смахивает. Но все равно обидно, что не прочитаю, не потроллю в комментах Смайлик «smile». Ну и на всякий случай, тем, кто будет писать – вы ж в курсе, как я терпеть не могу пафос и восхищение Смайлик «smile». Если кому-то уж больно хочется его высказать – принимается в денежном эквиваленте на счет Паллиативной программы Живи секундой, живи каждый миг Смайлик «smile». А в текстах - не надо, ладно? Смайлик «wink»

Говорят, есть рай. Есть идеальный мир без боли и страданий. Это круто. Но я все думаю – если я попаду туда – чем я буду заниматься? Что я буду делать без медицинских выписок, хитрых реабилитационных штук и "подайте для…"? То, в чем была моя жизнь последние 9 лет. Чем я буду заниматься Там, где медицинские эксперты и фандрейзеры не пользуются спросом? Смайлик «smile» Наверное, мне все-таки найдется Там применение… А у вас здесь остается этот мир… в котором так нужна помощь друг друга. В котором единственный способ выжить – это плечом к плечу противостоять беде. В котором не только сильный защищает слабого, но даже самый слабый может многое сделать для соседа.

Я свое отработала Смайлик «smile». А вам, кажется, еще пахать и пахать."

* * *

Это письмо Ира написала почти год назад. Уже тогда все становилось предельно сложно (нам тогда казалось - предельно) и казалось, что момент - близок. На самом деле впереди был еще год, каждый день которого был еще и еще труднее, но до последнего дня, когда это физически было возможно, Ирка продолжала жить полно и работать. Последние часы в полностью ясном сознании достались не родным - их Ирка потратила на самых сложных на тот момент наших паллиативных пациентов, чтобы успеть еще что-то подсказать мне - что и как делать, чтобы этим людям помочь.

Сожалела, что не потроллит тех, кто начнет ее восхвалять, что не увидит реакцию на свое письмо и то, что же получится сделать еще уже благодаря только своим - оставленным нам - словам. Я, правда, с ней об этом всегда спорила - думаю, уверена - все увидит. (Айлен)

* - Ира Гавришева умерла утром 9 января 2016го.

5 декабря - ДАЙ ПЯТЬ!

geccentrical — Sun, 06 Dec 2015 08:16:11 GMT

Заснежило, приморозило, накрыло зимой – день в день! А у меня к вам – столько дел, столько дел!
Для всех, кто «новенький» smile emoticon напомню, что такое это наше «Дай ПЯТЬ!». 5 числа каждого месяца я прошу вас перечислить в нашу копилочку любую сумму, кратную 5. Любую. 5000 грн – ок, и 5 грн – ок. Нам просто важно, чтоб это сделало как можно больше человек.
Что будет?
Этими деньгами мы оплачиваем разные предметы (лекарства, расходники, оборудование и проч.), которые помогают людям, болеющим тяжело и неизлечимо, чувствовать себя лучше, и приносят облегчение всей семье больного. Может ли быть что-то благодарнее и радостнее, чем дать облегчение тому, кто страдает? Не рвать себе душу собственным бессилием перед чужим горем, а просто взять и сделать – то, что реально помогает и реально доступно. Ведь «пятерочка» есть у каждого, даже в нынешние трудные времена. А сложите 50 грн из рук всего 100 человек вместе – и вот уже 5000, а это – уже немало.

Вы НЕ бессильны. Просто поймите это сейчас. Каждый МОЖЕТ помочь.

Что конкретно нам сегодня нужно? Ради чего?

У нас с вами новый подопечный с БАС (дабы не углубляться в медицину – флеш-моб IceBucketChallenge вспомнили? Вот его запустили именно в поддержку этих больных. БАС – это когда совершенно обычного взрослого человека однажды («ничего не предвещало»), начинает сковывать паралич: перестают слушаться руки, ноги, человек теряет способность управлять своим телом и, наконец, даже глотать пищу и дышать. БАС нельзя вылечить. Можно только помочь человеку компенсировать утрачиваемые функции. Вместо ходьбы – коляска, вместо обычной кровати – функциональная, которая сама изменит положение ставшего непослушным тела, вместо письма и речи – общение через клавиши ноутбука или планшет, вместо дыхания – домашний аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) – очень много всего придумано, чтобы облегчить жизнь такого больного. И все это стоит денег.
Год назад мы с вами смогли вызволить из реанимации (11 месяцев жизни в больнице!) Анатолия из г.Запорожье. Благодаря домашним аппаратам ИВЛ, уже почти год он живет дома, рядом с любимой женой и окруженный заботой дочерей.
Сегодня у нас с вами есть также Валентин из маленького городка Смела Черкасской обл.. Валентин еще может ходить, но уже с трудом, с трудом разговаривает, дышит – сам. Но перспектива сегодня у всех больных БАС одна, и предвидеть развитие событий легче, чем уже после в «пожарном режиме» спасать. Сегодня можно помочь Валентину замедлить прогрессию БАС с помощью препарата рилутек (рилузол) – его стоимость в месяц около 5 тыс.грн, сейчас назначен его прием на 2-3 месяца, значит – 2-3 упаковки.
Следующая наша задача – помочь семье оборудовать комнату дома, где Валентину было бы удобно. Затем встанет вопрос о дыхательной поддержке и ИВЛ.
Для полноты картины – у Валентина также тяжело больна мама и, скорее всего, ей также необходима паллиативная помощь (мы пока выясняем ситуацию).
Нельзя, просто нельзя оставлять людей с этим в одиночку.

И – да, Ваши 5 и 50 грн. действительно помогут. Это не мало. Мало – это когда НОЛЬ и мимо.

Ради чего – еще?

В минувшем месяце я, наконец, побывала в Киевской горбольнице №10, где также действует отделение паллиативной помощи. Там лежат те больные в тяжелом неизлечимом состоянии, о которых некому или некак позаботиться дома. Всего – 70 мест и обычно они заполнены. Наша ближайшая задача – решить чисто бытовые вопросы. И – да – это для пациентов важно.

Нужны:
- новые матрасы (сейчас там лежат ватные – любой из вас вспомнит, какой это кошмар даже для здорового тела – полежать на таком, а если человеку и так все время больно?) – цена одного 465 грн. * 70 шт. = 32550 грн. (будем собирать постепенно, «вата» там как раз новая - но и в негодное состояние она придет скоро)

- новые наматрасники – не пропускающая влагу «одежка», которая защищает матрасы от порчи. Цена одного около 120 грн * 70 шт. = 8400 грн.

- новые простыни – цена одной около 130 грн. * 140 шт. = 18200 грн.

Итого на обновление спальных мест нужно около 59.150 грн. Это нужно сделать один раз – прослужит несколько лет, несколько сотен человек будут спать в человеческих условиях.

Также раз – и на несколько будущих лет нужно обновить кухню: эмалированные ведра, кастрюли и чайники – для раздачи пациентам еды. Еще не калькулировала, но понадобится на это еще несколько тыс. грн.

Подгузники, пеленки, стиральный порошок-автомат – то, что нужно постоянно и в больших количествах. В отделении в среднем около 50 пациентов лежачие. Стирки очень много. Без подгузников соблюдать чистоту и гигиену тяжело, персонала, как и во всех больницах, немного, и далеко не у всех пациентов есть родственники, которые бы помогали ухаживать. Просто чтобы вы понимали, НАСКОЛЬКО там нужна эта помощь.

И – да, Ваши 5 и 50 грн. действительно помогут. Это не мало. Мало – это когда НОЛЬ и мимо. Каждую же гривончку и копейку мы сложим вместе и купим то, что облегчит жизнь для этих людей.

Ради чего – еще?

Впереди праздники. Не для всех это время радости, для некоторых семей и одиноких людей это время – горечи, когда праздник недоступен и само выживание – под вопросом.

У нас под опекой сейчас есть 12 семей, в каждой из которых – тяжело больной человек. Им очень трудно бывает улыбаться. Но есть кое-что такое, что легко вызывает улыбку у любого человека, как бы трудно ему ни было. Это – очень простое человеческое участие, доброе слово, теплота, которая передается просто из рук в руки. Мы бы хотели, чтобы каждая семья получила к праздникам посылочку с вкусностями к столу (фрукты, сладости, продукты), которые они сами себе позволить не могут, и с открыткой с личными теплыми словами.
12 семей – это совсем не сложно, не много. Посылка не будет стоить слишком дорого, мы обычно тратим на свои праздничные столы гораздо больше.

Подумайте – кто-то из вас, может быть, хотел бы стать исполнителем такого маленького личного чуда для одной из наших семей?
Напишите мне.

И просто если, пока Вы читали, Вам пришла в голову какая-то идея, как помочь нашим больным – любая идея, мысль, порыв – напишите мне. У нас может получиться что-то замечательное. Всегда может. Давайте думать вместе.
Давайте просто быть вместе. Оставаться вместе. Самое теплое слово – ВМЕСТЕ.

За минувший месяц в нашу с вами копилку Паллиативной программы добавилось 4702 грн., 500 руб. и 30 долл. – практически то же и потратили – покупали препарат золедронат, тормозящий развитие метастаз в костях для Вячеслава М.. нашего давнего подопечного из Красного Луча (3400 грн. – 2 уп. на 2 месяца), а также тепле вещи, продукты, кухонную утварь для семьи Ивана Архиповича (1300 грн.).

Посмотреть все поступления и оплаты можно в табличке https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ChA_ZhnLgf76Ohv5ZX5-lZqD4v14fjGWXew4SjGfmmE/edit#gid=4&vpid=A1

Приступим?
Реквизиты ниже,
и – да, Ваши 5 и 50 грн. действительно помогут. Это не мало. Мало – это когда НОЛЬ и мимо.

а когда перепощиваете – пожалуйста, напишите тоже эти слова и что Ваша «пятерочка» уже оправилась по адресу – тем более, сделать это очень быстро – и добавляйте свой комментарий, почему Вы это делаете.

Кстати, сегодня же – День волонтера. Вот Вам и маленький флеш-моб, которым каждый из вас может отметить этот день:) А если вы еще на сегодняшние сутки тоже разместите у себя на обложке эту картинку «5 декабря – дай ПЯТЬ!» с текстом – будет здорово! Она зимняя и уютно-теплая:)

Он-лайн платежи
http://open-palms.org.ua/index/kontakty/0-5#реквизиты

Приватбанк - возможно превратить "виртуальные" гривны из БонусПлюс в реальные - в помощь нашим больным,
просто и подробно - здесь http://open-palms.org.ua/blog/bonuspljus_klubnichka_ne_znaete_kak_potratit_u_nas_est_ideja/2015-03-03-190

Карточка ПриватБанка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

Также быстрые и удобные перечисления он-лайн – на страничке Украинской Биржи

P.S. очень здорово, когда в ночь на 5-е дописываешь статью, закрываешь ноут (статья еще не вывешена - ждет утра, когда все проснутся!) - а на мобильник падает sms-ка "Перевод на вашу карточку 5....". Потому что кто-то просто помнит.

ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"

Коляска для Маши

geccentrical — Sun, 06 Dec 2015 08:14:37 GMT

Этой осенью у нас получилось справиться с прям-таки невероятной задачей:)

Среди наших подопечных есть Машуня Фомина - девочка-подросток с тяжелой формой ДЦП и сопутствующим букетом осложнений. Мама Лариса давно уже просила помочь приобрести коляску для улицы и поездок на лечение, в которой Маше, со всеми ее особенностями, было бы удобно и безопасно. А у нас долго не получалось эту коляску выбрать - вопросы возникали буквально по каждому пункту, ах если бы было у кого получить профессиональную консультацию!
Наконец, казалось бы, коляску выбрали и после долгих обсуждений определились с тем, какие нужны комплектующие. После этого оказалась наша коляска прямо таки золотой!
Снова начались поиски вариантов, как получить нужный результат бюджетнее. Спасибо большое Дмитрию из компании "Рехаб-Эксперт" за терпение в консультациях с нами и настойчивость в поиске нужных нам деталей - Дмитрий буквально собрал нам нужную коляску из разных частей б/у, но в хорошем состоянии, и коляска обошлась нам раза в три дешевле, чем стоила бы новая - впрочем, все равно заплатили мы за нее 9410 грн.

СПАСИБО Татьяне, которая прислала нам денежку аж из Франции и разрешила использовать на оплату Машиной коляски:) и СПАСИБО всем, кто еще присоединился к нашей акции "Дай ПЯТЬ!" и перевел денежку в копилку нашей Паллиативной программы. Пусть иногда путь оказывается длинным, но Ваша денежка превращается в важные вещи для людей!

Например, это из наших с Ларисой обсуждений при выборе коляски:
"Если мы от неудобной коляски заработаем пролежни и прочие проблемы, то будет уже все равно, какой лифт и какая машина встретятся на пути, поскольку будем лежать дома. Недалеко уже то время, когда общественным транспортом пользоваться мы в принципе не сможем. Остро стоит проблема разработки в туторах коленных суставов и голеностопа, приходится долго лежать с прямыми ногами, а в предложенной модели коляски с поддержкой для ног Маша могла бы и сидеть, и по улице в туторах кататься, если я правильно поняла и подножка поднимается. Без вашей помощи нам такой удобной и... дорогой коляски в жизни не купить! Знаете, я переночевала уже с этой коляской в мыслях, и полюбила ее!" - писала Лариса после моего первого письма о том, что примерно подходящая коляска нашлась, но не все параметры точно те, как нам нужно, что делает ее чуть менее удобной.

Следующие две недели, пока мы занимались переговорами с поставщиком, окончательным подбором параметров и заказом коляски, мама Лариса тоже на месте не сидела. И в ответ на мое письмо о том, что, наконец, получилось собрать точно все нужные параметры в одной коляске, пришло следующее:

"А мы ходили с Машей на прием к двум депутатам, просили много - целый список! - в надежде на хоть что то! В результате, выделили машину ЖЭКу, чтобы привезти материалы к нам, и на той неделе сделали нам в подъезде колясочную! Уже и замок повесила! В планах покрасить стену и пришлю потом фото, это результат нашей борьбы с ЖЭКом в течении полутора лет. Все остальные желания депутаты не исполнили, да, видать, далеко им до волшебников, и учиться не хотят"

Почему-то в этой истории сложности буквально на каждом, каждом этапе! Даже Новая почта - служба доставки, которая должна была привезти ценный груз прямо домой и обычно работает отлично - в этот раз, по так и не известной нам причине - изо дня в день откладывала доставку и появилась у Ларисы и Маши на пороге спустя почти 2 недели после оговоренного срока..

"Наконец-то, свершилось! Сегодня привезли коляску! - написала Лариса в тот же день. - Мы с утра с Машей пошли в отделение Новой почты и там потребовали объяснений. Закрадывались мысли,что украли нашу красавицу! Опять набрала горячую линию - сказали, что должны в течении четырех дней со дня подачи жалобы со мной связаться. Ехали домой расстроенные, но через час нам позвонили с новостью,что сегодня будет груз доставлен! Вот понервничала я! Фото Маши с коляской сделали. Сегодня хватило времени немного собрать и разобрать это чудо. Маша всегда сердится, когда я что-то собираю, ремонтирую, поэтому настроение на фото не праздничное.
Это не коляска - это Танк! Смогла выставить в нормальное положение спинку,сиденье. Об остальном потом буду думать. Я тот еще техник. Такие детали, как выставить наклон сидения и прочие регулировки, думаю, должны решаться после консультации с реабилитологом? Будем в больнице скоро, тогда буду приставать к техникам и врачам. Там нам все будут завидовать, точно! Ни у кого не видела такой коляски! Я же всегда обращаю внимание на этот больной вопрос."

Впрочем, и на этом история не закончилась - оказалось, что при отправке коляски забыли упаковать столик и антиопрокидыватели, так что они поехали еще следом. И вот, наконец, к зиме наш квест завершился:)

"Спасибо большое всем помощникам! Как же много людей были задействованы,чтобы мой маленький человек получил такое приданное! Передайте всем, если будет возможность, низкий поклон от меня и пожелания добра и света в жизни!"

Оставайтесь с нами и приглашайте в компанию друзей - у нас впереди еще много чудесных дел!:)

а наши РЕКВИЗИТЫ – вот они:)
Он-лайн платежи
http://open-palms.org.ua/index/kontakty/0-5#реквизиты

Приватбанк - возможно превратить "виртуальные" гривны из БонусПлюс в реальные - в помощь нашим больным,
просто и подробно - здесь http://open-palms.org.ua/…/bonuspljus_klubni…/2015-03-03-190

Карточка ПриватБанка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"

отчеты о поступлениях и оплатах здесь https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ChA_ZhnLgf76Ohv5ZX5-lZqD4v14fjGWXew4SjGfmmE/

Валерия: один день моей жизни

geccentrical — Fri, 27 Nov 2015 08:18:09 GMT

Давайте знакомиться: меня зовут Валерия, мне 9 лет. Мама говорит, что я особенная и поэтому у меня особенная жизнь.
Я привыкла, что мой день расписан по часам и выполнять все назначенное доктором из больницы - мне необходимо.

Хочу поделиться с Вами тем, как проходит мой обычный день, когда я чувствую себя хорошо. Мама говорит, что это называется ремиссия.

Итак, начну:
Утречком в 7 утра (бывает и раньше) я встаю и в первую очередь измеряю кислород. А также взвешиваюсь.

И каждое утро надеюсь, что циферки покажут 20 кг, ан-нет… сегодня опять 18 кг! При моем росте 142см. Мама меня называет «маленькая моделька». Кислород не порадовал мою маму, но, учитывая сегодняшнюю ночь и мои беспокойные сны, то у меня 96.

Чаще всего мне тяжело дается пробуждение из-за не всегда спокойных ночей, когда меня беспокоит животик или сильные головные боли.

Затем выпиваю стакан теплой воды и иду переодеваться, умываюсь и промываю носик через назальный душик.

После этого мне нужно сделать ингаляцию.

Это очень важно для моего здоровья, хоть я очень устала уже от этого...

После ингаляции, обязательно делаю дыхательные упражнения с флаттером,

А потом мое любимое - занятия на мяче!

После этого обязательно измеряю кислород: мама мне на пальчик одевает прищепочку, которая показывает уровень кислорода у меня в крови. Я уже знаю, что для моего здоровья важно, чтоб было не меньше 97.

В 8 часов мне нужно позавтракать и выпить первую горстку таблеток: до еды, во время и после. Но так не хочется! Это всегда очень расстраивает маму...

После завтрака мы идем на прогулку: в основном, мы гуляем в малолюдных местах или же тогда, когда на детских площадках нет детей.

Мне очень нравится гулять по набережной нашего города.

И я часто делаю фото-пейзажи и сохраняю их в отдельной папке на компьютерном столе.

Фотографировать очень люблю и мечтаю о своем фотоаппарате, а пока снимаю на мамин телефон.

Приходим домой примерно в 11 часов, мне обязательно нужно выпить специальное питание ПедиаШур вместе с двумя капсулами Креона 25000..

Я знаю, что это очень важно, чтоб у меня были силы и я набирала вес.

А потом я сажусь делать зарядку для глаз: меня этому научили в больнице, когда я лежала в детском глазном отделении, и рассказали, как это важно. Еще я читаю в специальных очках.

К 12 часам меня уже ждет обед на столе и очередная горстка таблеток и самые важные витамины AquADEKs, которые придумали специально для меня.

Мама старалась и пыталась хоть как-то разнообразить мою строгую диету. Но этот аппетит... в общем, все, как всегда – аппетита просто нет!

После обеда, у меня логопедические занятия: я проговариваю скороговорки, делаю зарядку язычка и дыхательные упражнения.

Они иногда такие смешные получаются :)

И вот, пришло время школьных занятий, которые мне проводят дома.

C 13.00 я индивидуально занимаюсь с учителями дома, по школьной программе 3 класса.

После уроков? в 15.00, обязательный перекус с ПедиаШур и - как же без моего Креона 25000? Мне его нужно сейчас выпить 2 капсулы.

Чтобы у меня не болела голова и я больше дышала свежим воздухом, мы с мамой стараемся гулять на улице 2 раза в день.

Я очень люблю природу, и мы поэтому часто ходим на прогулку в лес.

Там так красиво! Я считаю, нам очень повезло – мы живем не далеко от леса и от набережной. Здорово, правда?

Около 16.30 прихожу домой - мне снова нужно сделать ингаляцию,

А после - обязательные занятия на спец.тренажоре и дренаж.

И опять измеряем кислород прищепочкой на пальчике.

Теперь пришло время ужина и очередного приема лекарств. Я очень стараюсь хоть немножко покушать, чтобы завтра весы показали заветные 20 кг.

И вот наступает мое любимое время дня - ДОСУГ. Чаще всего в это время я занимаюсь рукоделием либо мы с мамой играем в шахматы, шашки, складываем пазлы или читаем книги: энциклопедию о животных или сказки, которые я очень люблю.

Еще у меня есть любимое лего «Френд» - это по английски «друзья». Друзей у меня очень мало, вернее, практически нет, поэтому я играюсь куколками в конструкторе.

Я собираю коллекцию и на Новый Год всегда загадываю желание получить что-то новенькое из лего. В этом году тоже загадала это желание и очень надеюсь, что оно сбудется. Ведь я так стараюсь и выполняю все, что мне говорят врачи и маму с папой слушаюсь, почти всегда))

Иногда случается, что r вечерe у меня падает уровень кислорода в крови и прищепочка на пальчике показывает меньше 92 - тогда мне очень плохо: тяжело дышать, голова болит и слабость...

Тогда мама включает кислородный концентратор и я дышу...

Бывает, что так всю ночь дышу, и тогда моя мама не спит, а сидит всю ночь возле меня и охраняет мой сон.

В 21.00 у меня водные процедуры и промывание носика. Высококалорийный перекус, а также горстки лекарствочек перед сном.

Вот так у меня проходят дни, когда я дома. А вот когда я заболеваю, то у меня совсем другой распорядок дня. Но не буду о грустном…

И в конце, я бы хотела сказать: у меня особенная жизнь и она… по особенному счастливая!

Стихотворение о нашем распорядке:

Проснусь, я рано-рано утром
Потягиваясь ножки-ручки разомну.
Так каждый день, я ожидаю чудо.
Мне только 9, и я еще учусь.

Потом, пришел черед: таблетки, ингаляции опять же...
Прыжки на мячике, дышать и упражняться надо.
Устала. Но все сделаю, поверьте мне!
Я одолею все эти преграды!

Потом покушать... Нужно, но не хочется...
Потом животик, будет вновь болеть...
Я не хочу плакать и воротиться...
Что ничего не хочется теперь.

Потом, мне нужно выпить спецпитание,
Чтоб набираться сил - сильнее быть!
Чтоб побеждать в этих испытаниях,
Чтоб все прекрасное видеть и любить.

По распорядку время для прогулок:
Пойдем до кошек - надо покормить.
Запоминаю путь и каждый переулочек,
Я с удовольствием, люблю сюда ходить.

Придя домой, нужно что-то кушать, вновь.
А так не хочется - что за аппетит?
Мамочка готовит и старается,
А у меня животик вновь болит...

Вновь горсть таблеток, ингаляции, дренажики...
И спецпитание нужно снова пить.
Все это для меня конечно важно,
Ведь очень-очень, хочется мне жить!

Займусь я делом, очень-очень важным:
Возьму я бисер и плету браслет.
И подарю друзьям, пусть знает каждый,
Что я умею, в свои не много лет.

Опять покушать, мама очень просит,
Ведь силы для борьбы необходимы.
Я мало знаю, с чем идет сражение,
Но пью я горстями таблетки нелюбимы...

Мы вместе с мамой прочтем немного сказки,
Что так люблю я, с малых-малых годиков.
В них волшебство, нет боли, и прекрасно все живут...
Читая радуюсь и забываю о животике...

И вновь, мне необходимы ингаляции,
Таблеточки не вкусные нужны,
Дренаж, прыжки, стараясь подышать во флаттер.
И спецпитание нужно снова пить.

Потом ко сну мне нужно подготовиться:
Промою носик через назальный душ.
Надеюсь, ночью, животик успокоится
И поведет себя спокойно и послушно...

День пролетел в привычном мне режиме.
Все очень жизненно важное мне нужно выполнять!
Валерия - это мое имя.
Я жизнь люблю! И я хочу дышать!

Коли диво - поряд) Бігова доріжка для Сені

reginim — Sun, 22 Nov 2015 22:22:34 GMT

Одного дня я написала в Фейсбуці щось на кшталт: "Шукаємо компанії, яким цікаво займатися благочинністю вдумливо. Речі, які ми оплачуємо для наших підопічних, служать не один рік і, відпрацювавши в одній сім'ї, можуть перейти до іншої, і, зрештою, поданою раз допомогою скористається кілька людей. Наприклад, зараз ми шукаємо, хто би оплатив бігову доріжку, яка дуже потрібна нашому Сєнці, щоб тренуватись ходити. А пізніше вона може перейти до іншого хлопчика або дівчинки, які мріють вчитися ходити... гарний вклад, справді?"

Буквально за кілька годин отримала повідомлення:

- Ми би хотіли допомогти дитині.

- Кому саме?

і Лариса пише:

- Ми зазвичай допомагаємо дітям з ДЦП.

І сума... саме така, скільки, прблизно, мала коштувати омріяна мамою Наталкою доріжка для нашого маленького Арсенія... Про те, що бігова доріжка потрібна, Наталя писала вже не перший місяць. Я з тим була згодна, однак ні словом не обіцяла, бо не знала, чи вийде в нас начаклувати такий подарунок? На рахунках фонду протягом всього року коштів мало, аби хоч на життєво необхідне вистачало... Але мені дуже-дуже хотілося, щоб це збулося! Тому подзвонила мамі лише того дня, коли кілька разів перепитала і почула підтвердження - доріжку готові оплатити.

Але функція благодійного фонду не тільки в тому, щоб взяти - дати. Наступного дня я розіслала листи десь у два десятки компаній, які продають спортивне спорядження. І дві з них дали знижку приблизно в півтори тисячі гривень з невеликою різницею:)
Що б ми не купували від імені фонду - завжди шукаємо можливість заощадити і витратити менше, бо кожна довірена нам гривня - важлива.

А вже за тиждень доріжка була вдома!

"Ваші істинно відкриті долоньки завжди поруч, завжди вчасно, саме тоді, коли це потрібно. Ви з’являєтесь, наче добрі ангели, й пробуджуєте від часто від суму тоді, коли того потребують обставини. Так вийшло і з доріжкою. Ми не чекали, що все станеться так швидко, хоча приглядалися до тренажеру вже кілька місяців. Телефонний дзвоник застиг нас по дорозі до басейну. Мій маленький "секретар" сказав що телефонують з незнайомого номеру. Беру трубку, а там кажуть, що сьогодні має бути доставка бігової доріжки. Якщо чесно, в мене був легкий шок: справа в тому, буквально за 3-4 дні до цього я продзвонювала інтернет-магазини й цікавилася, що по функціональності, надійності та ціні нам могло б оптимально підійти. Зорієнтувалася з варіантом і стала думати. І тут таке. Я кажу, що тільки думаю, а мені відповідають, що думати годі і все вже оплачено. Тоді вже до мене дійшло :), що це з ваших долоньок нам таке диво впало.

І ось її привезли. Зібрали. Що ми? Восторг! Оченята блищать, посмішка на всі маленькі зубки: "Мама! Ну, давай! Я хочу побігати! Зараз я вам покажу, як я можу!". Моє сонечко каже "я можу"! Як це задіває за самі тоненькі струнки! Знаєте, вперше в житті за літо ми стерли дві пари взуття! Яка ж це радість! Це значить, що він топає! Нехай з ходунцями, але більше, активніше ніж завжди! І ось тепер у нас є можливість топати ще більше, правильніше! Ця доріжка - наша чергова можливість, доповнення до шансу стати на ніжки самостійно, без будь-якої підтримки, побороти страхи, труднощі і піти самостійно.

Доріжка не просто чудова, а супер-чудова. Підходить все: розмір, режими швидкостей. А більше, по великому рахунку, нам нічого й не треба, головне - щоб справно працювала і не ламалася.

Арсеній наш ходить, навіть ходив 7 хвилин вчора абсолютно сам, без підстраховки, ще й командував, щоб робила швидше. Втім, поки що практикуємо мінімальну швидкість, а стараємося збільшувати час та якість ходи (на жаль, стала скоріше підскакувати права п’ятка, переживаєм, як би не довелося оперуватись :( ). Проте, сподіваюсь, що ще певній час можу з цим впоратися, витягнути заняттями ЛФК.

На даний час наша головна проблема, навіть дві - це рівновага й страх, непереборний поки що. А доріжка, правду кажучі, для нас у квартирі особливо зараз - це більшість активних вертикальних рухів, це наше кардіонавантаження. Це дуже для нас важливо! ДУЖЕ ВЕЛИКЕ СПАСИБІ за неї!

Наробили трішки фоток та зняли маленьке відео ще в перший день.

Не знаю, чому, але це хіба що не єдина вправа, яка подобається моєму хлопцю, за яку він береться із завзятістю і без примусу. На доріжці ще у Трускавці він зрозумів, мабуть, що може ходити і навіть швидко, як усі люди. Це є стимулом, Арсеній проситься походити і навіть побігати (правда, останнє ще не дуже виходить).

Рухатись вертикально по квартирі виходить далеко не стільки, скільки це потрібно, особливо у холодну пору року. Тому, як каже наш тато, "доріжка - це Сєнькіне все". Це правда мабуть: бо рівновагу, реакцію, витривалість, вертикалізацію, кардіонавантаження і, кінець кінцем, постановку ходи дає нам саме доріжка. Звичайно, вправи на ній не відміняють розтягування, розробку суглобів, плавання та інших реабілітаційних заходів, але все це все рівно готує нас до самостійного і, дай Боже, тривалого пересування у просторі, отримання певного ступеню свободи. Сподіваюсь, результати будуть, вірю, що хороші. Дуже вірю у свого хлопчика!

Дякуємо вам, пані Маріє, Фонду, і тим добрим людям, які допомогли створити таке диво для нашого малого бігуна. ДЯКУЄМО!
З повагою,
побажаннями самого найкращого, доброго і світлого
родина Осташевських: Наталка, Марк, Ростислав і Арсеній.

Величезна наша СПІЛЬНА ПОДЯКА - ТОВ АУРУМСТІЛ за те, що дива збуваються. (тим більш дива, що, здається, мого повідомлення про "хочу доріжку" Лариса не бачила).

Також ДЯКУЄМО магазину спорттоварів DomSporta за підтримку і гарну ціну:)

Коли фейсбук-like справді допомагає - ДЯКУЄМО!

Айлен — Fri, 20 Nov 2015 12:06:42 GMT

UpDЗавдяки вашій підтримці ми разом вибороли 3 місце для нашого фонду і 15 000 грн. на допомогу пацієнтам Київського центру Трансплантації кісткового мозку! ДЯКУЄМО!

Друзі!

Потребуємо вашої підтримки - буквально 3 хвилин вашого часу, дуже-дуже і прямо зараз! Бо, як у казці про Попелюшку, час спливає опівночі:)

Наш фонд бере участь у розіграші 25 000 грн від Української Біржі Благодійності.

Ми подали до участі проект "Дзвінок з палати", у якому збираємо кошти на реагенти для визначення інфекцій для лабораторії Київського центру трансплантації кісткового мозку. Це єдиний Центр в Україні, де пацієнти старше 18 років, хворі на рак, можуть пройти аутологічну трансплантацію кісткового мозку. Приймають там і дітей (переважно туди направляють дітей з міського онкодиспансеру, що на Верховинній 69)

Це чудово обладнаний, мов космічний корабель, центр, з фантастичною командою лікарів-ентузіастів і... жебрацьким бюджетом.

Пацієнти змушені купувати самостійно більшість ліків (їх справді не закуповують за державний кошт) і в цьому ми поки не можемо допомогти, бо маємо більшу біду: весь центр на межі закриття. Ми намагаємось латати хоча б ті фінансові діри, які прямо загрожують функціонуванню Центру, аби допомогти центру протриматись до кращих часів.

Лабораторія - одна з таких болючих точок. Якщо реагентів немає - родичі/друзі пацієнтів мусять приїжджати і возити пробірки з кровью у комерційні лабораторії і платити великі кошти ще й за аналізи. А якщо родичів/друзів немає? А якщо живуть надто далеко? Даний проект допомагає нам зняти цей тягар з пліч пацієнтів і забезпечувати лабораторію необхідним.

Цього разу допомогти нам дуже просто і потребує від вас всього хвилину часу

1. Відкрийте лінк https://www.facebook.com/OpenPalms/posts/881181325310473 і поставте лайк цьому посту з фотографією

2. Перепостіть нашу фотографію і попросіть своїх друзів також поставити їй лайк (важливо: лайкнути фотографію саме на нашій сторінці, НЕ у вашому перепості)

3. Відкрийте лінк https://www.facebook.com/ubb.org.ua і вподобайте також сторінку Української Біржі Благодійності.

все:)

Зробити це потрібно СЬОГОДНІ протягом дня, о 23:59 голосування закривається.

Будемо дуже вдячні за підтримку!!

Сам проект можна побачити тут https://ubb.org.ua/uk/project/1021

Rotary club Kiyiv Multinational - СПАСИБО!

Айлен — Mon, 28 Sep 2015 07:10:42 GMT

В сложном 2015 году у нас появились новые друзья - Rotary club Kiyiv Multinational.
И первая тема, которая стала общей - поддержка детворы с ДЦП. Ведь полноценное общество - это не группа избранных, это общество, состоящее из самых разных людей, для каждого из которых созданы возможности для жизни и развития. Именно это - здоровое общество, а не то - где исключительно здоровые люди. В развитых странах это давно поняли. И те, кому со здоровьем не повезло, стали называться людьми с особенными потребностями и для всех стало естественным создавать необходимые условия, чтобы такие люди могли полноценно участвовать в общей жизни.
У нас же в стране до сих пор люди с инвалидностью (практически любой) остаются изолированными. И основной целью нашей программы поддержки семей, воспитывающих детей с ДЦП, сегодня стала именно социализация. Как через физическую реабилитацию, так и через социальную и психологическую поддержку.

В 2015 году Rotary club Kiyiv Multinational взял на себя оплату физической реабилитации целой группы наших детей, чему мы несказанно рады! И сегодня, уже в серединке нашего совместного проекта, готовы отчитаться об успехах первой его части.

Итак, что уже было оплачено?
- операции по методу Ульзибата для Данечки Данилюка и братиков Ромы и Димы Усольцевых,
- курсы интенсивной физреабилитации в центрах проф.Козявкина - для Миши Щербакова, Ренаты Лазаренко, Рината Мемджанова, Ульяны Синельник, Соломийки Циганковой, Ромы и Димы Усольцевых,
- 3 месяца занятий ЛФК для братиков Саши и Богдана Кривошей.
Всего - на сумму $4853.
Чем это стало для детей?
Письма мам и фотографии говорят сами за себя:

* * *

"Сын страшно не любит лежать на спине, а тут, похоже, после операции ему стало легче, мышцы на спинке ему подрезали в 4 х местах, и он спокойненько полежал в новой колясочке=) подглядывал в окошко и, самое смешное, пока лежал - все держался одной рукой за капюшон=)=)=) будто боялся упасть =) Так сегодня мы два часа погуляли!!!!
Вскоре после операции, еще и с логопедом не начали заниматься, а Даня откусил бисквитный тортик довольно большой кусок и сам справился, прожевал и проглотил!!!! И ему так понравилось, что весь мой кусочек съел=)=)=)=)=)
Другой раз смотрим - он лежит и поднимается на предплечия легче, даже головой в этом положении успевает повертеть=)
Вроде мелочи для кого о покажутся, а я так радуюсь=)=)=)
- мама Данечки Данилюк Вита

* * *

"В первую очередь хочу поблагодарить людей, которые помогли Роме и Диме - СПАСИБО!.
Хотим выразить свою благодарность людям, которые помогли нашим детям сделать операцию по Ульзибату. Потому что эта процедура дала нашим детям толчок к новым и уже произошедшим результатам, и интенсивная реабилитация после помогла в этом. ОГРОМНОЕ! вам спасибо.
Лечение по методу доктора Козявкина, помимо физических улучшений, помогает в психоэмоциональном плане. Дети становятся спокойней, уравновешенные, умней, коммуникабельнее, внимательней.

Рома
стал спокойней, исчезла повышенная потливость и нервозность. Стал более любознательный, задает все время вопросы *а что это?*, * а почему?* и т.д. Хочу заметить, что до первого курса реабилитации в Трускавце Ромашка почти не задавал этих вопросов, но с каждым курсом он становится умней и внимательней к окружающему его миру. Кстати, бокс и вообще спорт он полюбил именно после Трускавца. У Ромы также улучшилась ходьба. Он почти не скрещивает ноги при ходьбе (с поддержкой), ножки стали более мягкие, расслабленные (даже тренер в бассейне заметила). Укрепилась спина, руки - не так сильно, как хотелось бы сразу, но и так очень заметно. Да , еще, он начал больше говорить большими предложениями. Более понятная и четкая речь стала.
В общем для Ромы в этот раз очень продуктивная стала поездка. Рома на фото сидит очень ровно за столом сам, без поддержки. Правда еще не долго, но сам.

Дима

Дима на фото стоит с ровными ногами и спинкой. Еще больше стал ходить самостоятельно и даже быстро, почти бегать. Может даже играть, недолго правда, в футбол без поддержки. Начал проявлять интерес к английскому языку. Ступни ног, правда, еще заворачивает при ходьбе, но он старается. Поэтому я думаю, что лучшие результаты еще впереди.

Спасибо вам всем огромное. Я думаю, что счастливые дети - это самое главное, и вы делаете огромное дело.

Мише Щербакову фонд оплачивал операцию по методу Ульзибата еще в феврале, и после послеоперационного восстановления мальчику тоже обязательна была интенсивная реабилитация. И вот в мае, благодаря украинскому клубу РОТАРИ, для Миши был оплачен курс в клинике проф.Козявкина

Все процедуры Миша прошёл хорошо, шикарная разработка после операции Ульзибата прошла отлично. Миша, как всегда, на процедуры ходил сам, но теперь уже с ходунками! Ещё мы освоили подъём вверх, по огромной горе, с ходунками. Пару дней ушло на адаптацию, т.к. мальчик должен побороть свой страх перед новыми маршрутами /я этот процесс называю борьбой с тараканами/. Затем, воодушевившись и сообразив, что ноги мягко идут, руки держат, и вообще все очень неплохо, ребёнок выровнялся, расслабился и начал с воодушевлением покорять новые территории! Единственное, что нам пока не удалось преодолеть - это спуск вниз с горы, нам банально не хватило времени и хорошей погоды. Вообще для наших деток в Трускавце идеальное место для тренировки ходьбы - разнообразный ландшафт и шикарная реабилитация значительно продвигают этот процесс.
Ноги у ребёнка стали существенно мягче, шаг легче, подъём ноги вверх и сгиб колена мы миллиметр за миллиметров тоже отвоевываем. Правая рука по тонусу расслабилась, но функционально изменилась мало: сказывается неправильный двигательный стереотип, это частично преодолимо, но требует много времени и усилий. Будем работать...

Хочу сказать Вам огромное спасибо за эту, можно сказать, неоценимую помощь! Без Вашей поддержки нам вряд ли бы удалось все время идти вперёд, невзирая на тяжелую форму болезни, беспрерывный рост, который все время пытается откатить нас назад, ослабить спину и подростковый, уже не младенческий, возраст. С такой помощью и поддержкой мы преодолеем все!

Вместе с Мишей в мае ездила на реабилитацию Рената - его подруга детства. Пишет мама Вита:

Спасибо огромное, Рената кричала УРА на всю квартиру, когда я прочитала ей Ваше письмо о подтверждении оплаты курса. Да и я сильно переживала. Низкий материнский поклон!

Рената благодарит своими достижениями двумя видео Ваш коллектив и клуб РОТАРИ. В конце курса покорила Эверест, пусть это маленькая горка, но для нас это - Эверест высотою в 12 лет, сначала боялась, но в конце ушли и страхи. И самая главная мечта - Рената сама подошла отодвинула ходунки и сказала: "Будем без них пробовать,!" Сначала боялась, стояла, потом сделала несколько шагов сама... сколько радости, желания ходить уже без ходунков, я самая счастливая мама на свете, ценю каждый день и радуюсь победами Ренаты! Такая деловая, оставила ходунки в стороне , пусть это маленькое расстояние, но это большие достижения. Приехали в воскресенье домой - спрашивает: "Мам, можно я целый день полежу на диване, я так устала". Ребёнок спрашивает, можно ли отдохнуть, настолько привыкла к тренировкам, я говорю - "Конечно, но только сегодня, завтра опять ходьба , ЛФК"

Вам и Клубу Ротари низкий материнский поклон!!!!
А еще Ренатка хочет порадовать вас своими новыми достижениями,после майского Трускавца научилась еще сама подниматься и спускаться по лестнице, теперь в квартиру заходит сама, ходит с бабушкой в аптеку настоящая помощница. Также Рената ходит в школу, каждый день тщательно собирается, наряжается.

После реабилитации, мы решили отдохнуть в селе, Миша и Рената ходили по песку и через поле на ходунках, счастливые, что смогли близко подойти к корове, купались в речке, пили парное молоко,благодаря Вам и людям которые помогают нам, дети могут быстро двигаться, познавать мир, спасибо за Вам за достижения детей.

* * *

"Мы уже относимся к среднему дошкольному возрасту и нас очень волнует вопрос обучения нашего ребенка в обычной общеобразовательной школе. Конечно, мы очень благодарны за возможность проходить реабилитацию в центре проф.Козявкина, т.к. результаты не заставляют себя долго ждать.

Наша доченька стала выносливее и, наконец, во время занятий ЛФК сияет улыбками. Улучшилось чувство равновесия и координация движений - Уля чувствует себя более уверенной. С удовольствием ездит на машине-тренажере, ходит по беговой дорожке, занимается на степпере, поднимается на горку... Старается высоко поднимать ноги даже с нагрузкой и просто в восторге от массажа личика. Теперь сама стала делать его всем членам семьи. Еще - Ульяна начала больше и более четко разговаривать. Даже здороваться и благодарить начала без маминых напоминаний. Хоть наша Ульяночка еще не очень хорошо поднимает правую ножку и за время нахождения во Львове протерла три пары обуви, мы очень рады, что это первая ее поездка без коляски!

"Спасибо огромное за вашу работу и желание помочь нашим деткам и всем, кому нужна помощь! Такая необходимая Ринату реабилитация состоялась! Ринат старается ,продолжает заниматься без пропусков, добросовестно отрабатывает каждое занятие. Ему нужно самостоятельно ходить и он к этому движется, пусть медленно, но уверенно. Ведь в этом году сын пошел в школу - в 1й класс обычной общеобразовательной школы.

Желаем вам всем здоровья, счастья и пусть будет у нас всех мирное небо над головой! Побеждает тот, кто уверен, что он может победить !!