Давайте знакомиться: меня зовут Валерия, мне 9 лет. Мама говорит, что я особенная и поэтому у меня особенная жизнь.
Я привыкла, что мой день расписан по часам и выполнять все назначенное доктором из больницы - мне необходимо.
Хочу поделиться с Вами тем, как проходит мой обычный день, когда я чувствую себя хорошо. Мама говорит, что это называется ремиссия.
Итак, начну:
Утречком в 7 утра (бывает и раньше) я встаю и в первую очередь измеряю кислород. А также взвешиваюсь.
 
И каждое утро надеюсь, что циферки покажут 20 кг, ан-нет… сегодня опять 18 кг! При моем росте 142см. Мама меня называет «маленькая моделька». Кислород не порадовал мою маму, но, учитывая сегодняшнюю ночь и мои беспокойные сны, то у меня 96.
Чаще всего мне тяжело дается пробуждение из-за не всегда спокойных ночей, когда меня беспокоит животик или сильные головные боли.
Затем выпиваю стакан теплой воды и иду переодеваться, умываюсь и промываю носик через назальный душик.
После этого мне нужно сделать ингаляцию.
Это очень важно для моего здоровья, хоть я очень устала уже от этого...
После ингаляции, обязательно делаю дыхательные упражнения с флаттером,
А потом мое любимое - занятия на мяче!
 
После этого обязательно измеряю кислород: мама мне на пальчик одевает прищепочку, которая показывает уровень кислорода у меня в крови. Я уже знаю, что для моего здоровья важно, чтоб было не меньше 97.
В 8 часов мне нужно позавтракать и выпить первую горстку таблеток: до еды, во время и после. Но так не хочется! Это всегда очень расстраивает маму...
После завтрака мы идем на прогулку: в основном, мы гуляем в малолюдных местах или же тогда, когда на детских площадках нет детей.
Мне очень нравится гулять по набережной нашего города.
И я часто делаю фото-пейзажи и сохраняю их в отдельной папке на компьютерном столе.
Фотографировать очень люблю и мечтаю о своем фотоаппарате, а пока снимаю на мамин телефон.
Приходим домой примерно в 11 часов, мне обязательно нужно выпить специальное питание ПедиаШур вместе с двумя капсулами Креона 25000..
Я знаю, что это очень важно, чтоб у меня были силы и я набирала вес.
А потом я сажусь делать зарядку для глаз: меня этому научили в больнице, когда я лежала в детском глазном отделении, и рассказали, как это важно. Еще я читаю в специальных очках.
К 12 часам меня уже ждет обед на столе и очередная горстка таблеток и самые важные витамины AquADEKs, которые придумали специально для меня.
Мама старалась и пыталась хоть как-то разнообразить мою строгую диету. Но этот аппетит... в общем, все, как всегда – аппетита просто нет!
После обеда, у меня логопедические занятия: я проговариваю скороговорки, делаю зарядку язычка и дыхательные упражнения.
Они иногда такие смешные получаются :)
И вот, пришло время школьных занятий, которые мне проводят дома.
C 13.00 я индивидуально занимаюсь с учителями дома, по школьной программе 3 класса.
После уроков? в 15.00, обязательный перекус с ПедиаШур и - как же без моего Креона 25000? Мне его нужно сейчас выпить 2 капсулы.
Чтобы у меня не болела голова и я больше дышала свежим воздухом, мы с мамой стараемся гулять на улице 2 раза в день.
Я очень люблю природу, и мы поэтому часто ходим на прогулку в лес.
Там так красиво! Я считаю, нам очень повезло – мы живем не далеко от леса и от набережной. Здорово, правда?
Около 16.30 прихожу домой - мне снова нужно сделать ингаляцию,
А после - обязательные занятия на спец.тренажоре и дренаж.
  
И опять измеряем кислород прищепочкой на пальчике.
Теперь пришло время ужина и очередного приема лекарств. Я очень стараюсь хоть немножко покушать, чтобы завтра весы показали заветные 20 кг.
И вот наступает мое любимое время дня - ДОСУГ. Чаще всего в это время я занимаюсь рукоделием либо мы с мамой играем в шахматы, шашки, складываем пазлы или читаем книги: энциклопедию о животных или сказки, которые я очень люблю.
Еще у меня есть любимое лего «Френд» - это по английски «друзья». Друзей у меня очень мало, вернее, практически нет, поэтому я играюсь куколками в конструкторе.
Я собираю коллекцию и на Новый Год всегда загадываю желание получить что-то новенькое из лего. В этом году тоже загадала это желание и очень надеюсь, что оно сбудется. Ведь я так стараюсь и выполняю все, что мне говорят врачи и маму с папой слушаюсь, почти всегда))
Иногда случается, что r вечерe у меня падает уровень кислорода в крови и прищепочка на пальчике показывает меньше 92 - тогда мне очень плохо: тяжело дышать, голова болит и слабость...
Тогда мама включает кислородный концентратор и я дышу...
Бывает, что так всю ночь дышу, и тогда моя мама не спит, а сидит всю ночь возле меня и охраняет мой сон.
В 21.00 у меня водные процедуры и промывание носика. Высококалорийный перекус, а также горстки лекарствочек перед сном.
Вот так у меня проходят дни, когда я дома. А вот когда я заболеваю, то у меня совсем другой распорядок дня. Но не буду о грустном…
И в конце, я бы хотела сказать: у меня особенная жизнь и она… по особенному счастливая!
Стихотворение о нашем распорядке:
Проснусь, я рано-рано утром
Потягиваясь ножки-ручки разомну.
Так каждый день, я ожидаю чудо.
Мне только 9, и я еще учусь.
Потом, пришел черед: таблетки, ингаляции опять же...
Прыжки на мячике, дышать и упражняться надо.
Устала. Но все сделаю, поверьте мне!
Я одолею все эти преграды!
Потом покушать... Нужно, но не хочется...
Потом животик, будет вновь болеть...
Я не хочу плакать и воротиться...
Что ничего не хочется теперь.
Потом, мне нужно выпить спецпитание,
Чтоб набираться сил - сильнее быть!
Чтоб побеждать в этих испытаниях,
Чтоб все прекрасное видеть и любить.
По распорядку время для прогулок:
Пойдем до кошек - надо покормить.
Запоминаю путь и каждый переулочек,
Я с удовольствием, люблю сюда ходить.
Придя домой, нужно что-то кушать, вновь.
А так не хочется - что за аппетит?
Мамочка готовит и старается,
А у меня животик вновь болит...
Вновь горсть таблеток, ингаляции, дренажики...
И спецпитание нужно снова пить.
Все это для меня конечно важно,
Ведь очень-очень, хочется мне жить!
Займусь я делом, очень-очень важным:
Возьму я бисер и плету браслет.
И подарю друзьям, пусть знает каждый,
Что я умею, в свои не много лет.
Опять покушать, мама очень просит,
Ведь силы для борьбы необходимы.
Я мало знаю, с чем идет сражение,
Но пью я горстями таблетки нелюбимы...
Мы вместе с мамой прочтем немного сказки,
Что так люблю я, с малых-малых годиков.
В них волшебство, нет боли, и прекрасно все живут...
Читая радуюсь и забываю о животике...
И вновь, мне необходимы ингаляции,
Таблеточки не вкусные нужны,
Дренаж, прыжки, стараясь подышать во флаттер.
И спецпитание нужно снова пить.
Потом ко сну мне нужно подготовиться:
Промою носик через назальный душ.
Надеюсь, ночью, животик успокоится
И поведет себя спокойно и послушно...
День пролетел в привычном мне режиме.
Все очень жизненно важное мне нужно выполнять!
Валерия - это мое имя.
Я жизнь люблю! И я хочу дышать!
| 
