"Приехали в больницу с синими губами… какие цифры сатурации не знаем – нет пульсоксиметра. Не могли бы вы помочь?" или "Может быть, есть свободный кислородный концентратор? Сатурация падала до 80, задыхается, из больницы уехать не можем – там ведь кислород есть, а дома нет…" – типичные фразы/ситуации, вызывавшие приступы паники у работников фонда в прошлом году. Подопечные нашего "Кислорода" - дети и взрослые, больные муковисцидозом… задыхающиеся от того, что их легкие забиты густой мокротой и "съедены" инфекциями. Всем им, ранее или позднее, нужно начинать контролировать содержание кислорода в крови и подавать дополнительный кислород. Дополнительный кислород – это либо разъем на стене реанимационной палаты и 2 метра трубки, либо кислородный концентратор – аппарат, который из окружающего воздуха извлекает кислород и подает пациенту. Такой аппарат может стоять дома. И с ним можно жить дома. И не задыхаться.

Знаете, как это круто, что такое оборудование существует?! Что прогресс в медицине и технике дает больным такие опции. Ведь еще 10… да даже 5 лет назад о том, что кислород в крови можно измерить дома, в Украине многие даже не догадывались. А те, кто задыхался, оказывался перед выбором: жить в больнице, но иметь кислород, или жить дома, но задыхаться. Хотя… честно говоря, у многих даже такого выбора не было, так как в районных больничках кислород вне реанимации не доступен вообще. Так что вариант был один – задыхаться дома.

А сейчас существуют пульсоксиметры и кислородные концентраторы. То есть возможность дышать дома можно купить. Только… да, не всем это по карману. Стоимость кислородного концентратора превышает годовое пособие по инвалидности, поэтому мало какая семья может себе это позволить. Позволить себе не задыхаться. Отсюда и наш ужас перед синими губами (признаком нехватки кислорода) у наших подопечных – это значит, нужен концентратор (уже давно, т.к. синеющие губы - признак не первый), это значит, нужны деньги на него. И кислород – он всегда в приоритете. Не оставлять задыхаться – в приоритете. Только запасов денег в фонде не всегда хватает даже на приоритет.

С начала работы фонда и по лето 2014 мы купили для наших МВешек 24 пульсоксиметра и 11 кислородных концентраторов. Почти каждый раз – в каком-то авральном режиме, понимая, что свободных денег нет, но там, где-то там человек задыхается… и надо, любыми путями надо купить… И каждый раз со страхом, что сейчас следом придет еще кто-то, кто тоже задыхается, кому тоже надо, но на кого денег не хватит уже совсем-совсем. И что тогда?

Поэтому огромной радостью для нас было получение гранта от Женской Гильдии ООН из Вены. Гранта на покупку 5 кислородных концентраторов и 13 пульсоксиметров для детей и молодых людей с муковисцидозом. 5 концентраторов – целое богатство. Возможность в ответ на "сатурация совсем стала падать…" ответить "куда отправлять аппарат?". Возможность не ставить в очередь за возможностью дышать, а помочь. Сразу. Сейчас.

Ване, лекарствами для которого делятся родители других детей с МВ, деньги на лечение и обследование в Москве – собирают коллеги из России. А концентратор и пульсоксиметр – из Вены…

 Анжелике, которой повезло несмотря на МВ перешагнуть через 18-летний порог, но когда ты уже не ребенок, то жизнь значительно усложняется. И госфинансирования никакого, и благотворительных программ для не детей - пойди-найди.

Тане – тоже уже "не ребенку", но которой хочется не задыхаться. Тане, у которой кроме муковисцидоза – порок развития одного легкого. Второе, выходит, должно работать за двоих, но уже не справляется.

(родные Тани фотографировали даже момент получения долгожданного концентратора на Новой Почте)

(так выглядят Танины легкие на рентгене. Т.е. - единственное легкое, которое у нее есть, неумолимо забивающееся мокротой из-за муковисцидоза).

Игорю – вдруг получившего обострение и из категории стабильных наших подопечных, перешедшего в категорию тех, кому прямо сейчас нужен кислород, без которого невозможно было выписаться из больницы домой.

Андрею – нашему давнему подопечному, которого мы в основном "докармливали" из-за дефицита веса – тоже "вдруг". Вдруг стало плохо, вдруг упали цифры кислорода, вдруг стал необходим концентратор

.Благодаря гранту из Вены, мы не ломали голову, как рассказать жертвователям про, например, взрослого, обычного парня Игоря, чтобы собрать деньги ему на возможность дышать. Мы просто оплачивали и отправляли концентратор. Благодаря гранту, в ответ на просьбу о пульсоксиметре, мы не допытывались "А какие основания у вас думать, что кислород крови низкий?" – мы просто слали прибор, если хотя бы предполагали скорую  необходимость в нем..

И мы знаем, что такая тактика оправдывает себя, что иногда вроде бы стабильный ребенок, оказывается, нуждается в дополнительном кислороде. А иногда переданный когда-то на всякий случай пульсоксиметр, вдруг дает важную информацию. Мы знаем, что это работает, и знаем, как важно иметь запасной прибор, который можно в любой момент выдать тому, кому надо. Прямо сейчас, в данный момент надо.

Благодаря новому поставщику оборудования, нам удалось сэкономить и грантовых денег хватит еще и на шестой кислородный концентратор для еще одного человека. Возможность свободно дышать для еще одного человека. 

6 кислородных концентраторов, 13 пульсоксиметров, расходные материалы (фильтры) для концентраторов, 7 тысяч евро… Конечно, это далеко не вся потребность в таком оборудовании на Украину. И скоро у нас будет новая очередь за кислородом… снова нужно будет прямо сейчас придумать, где взять деньги для очередного задыхающегося ребенка или взрослого. Но весь минувший год, благодаря Женской Гильдии ООН, мы знали, что наши подопечные с муковисцидозом гарантировано получат помощь, гарантировано не будут задыхаться. И, знаете, тогда и самим дышится как-то легче.

Деньги для наших подопечных с муковисцидозом нужны всегда - лекарства, спецпитание, кислородное оборудование, ингаляторы...Помочь вы можно разными способами, в том числе переведя бонусные гривны со счета БонусПлюс от ПриватБанка. Подробнее про все возможные варианты переводов (наверняка вы найдете там удобный для себя) - здесь.