24 квітня пройшов одноденний тренінг для батьків дітей з муковісцидозом та дорослих пацієнтів під керівництвом правозахисника Євгена Новицького, за спільної підтримки МБФ "Відродження", БФ "Відкриті долоні", Всеукраїнської Асоціації допомоги хворим на муковісцидоз.
Зустріч почалася із надихаючої промови, що стверджувала тезу про те, що захист прав пацієнтів - в руках самих пацієнтів та їхніх батьків чи опікунів, тож потрібно відважитися, здобути необхідні знання і відстоювати своє право на отримання якісної медичної допомоги, поскільки це і тільки це справді дає результат. Були розглянуті правові аспекти забезпечення прав пацієнта, структура національної охорони здоров'я, яка діє сьогодні, та найближчі зміни, яких варто очікувати від реформ, особливості формування бюджетних програм та закупівель, а також яким чином пацієнти можуть впливати на цей процес та контролювати його, аби отримати максимальний корисний ефект. Окремим питанням було висвітлено обов'язки держави щодо орфанних хворих, до групи яких належать хворі на муковісцидоз.
Учасники зустрічі озвучили найгостріші питання, з якими вони зіткалися, намагаючись отримати ліки для своїх дітей. Було обговорено ефективні алгоритми дій батьків хворих дітей, які допомагають досягти мети, та хибні алгоритми, які лише забирають час та сили, але зазвичай не дають ефекту.
Окрім того, усі учасники зустрічі отримали можливість індивідуального консультування та контакти для подальшої індивідуальної роботиз проблемами свого регіону.
По закінченні робочої частини з паном Євгеном, керівництво Асоціація надало звіт по своїй роботі, було обговорено наступні кроки, враховуючи отриману на тренінгу інформацію, а також затверджено оновлену версію Статуту Асоціації. |