1 ноября в фонде началось с такого письма (мы просили подопечных детей самостоятельно написать о себе)
"Здравствуйте.
Меня зовут Алена. Мне 11 лет, я учусь в 6 классе. Только в школу я не хожу, это школа ходит ко мне (я на домашнем обучении).
Очень хочется в школу, может, хоть тогда появятся друзья, а пока - кошка да собачка, и еще рыбки.
Родители, конечно, меня любят, но это не то. Папа говорит - "друзья обязательно будут, не переживай".
Особых хобби у меня нет. Я люблю рисовать, слушать музыку, читать хорошие книги, журналы, делать разные поделки. Вообще веду тихий образ жизни. По-другому не получается - бегать, прыгать не могу, быстрые движения делать - тоже... Вы не представляете, как мне хочется пробежаться, набрать полные легкие воздуха и не кашлять а спокойно выдохнуть! Как было бы здорово. Я об этом мечтаю.
А еще, когда я вырасту, я хочу путешествовать по разным странам, полетать на самолете, прыгнуть с парашютом и много много всего интересного.
Мама говорит, все будет хорошо, и я ей верю, ведь я такой же человек, как и все, и верю в мечту.
Сейчас я не очень хорошо себя чувствую, но это для меня не повод расслабляться. У меня много обязательств, одно из них - следить за своим здоровьем: дышать, делать ингаляции, упражнения всевозможные, помогать организму бороться с болезнью. Сейчас очень много разных лекарств, которые помогают мне в этом.
Одно из них - это Пульмозим. Очень дорогое лекарство, но хорошо помогает таким детям, как я - с муковисцидозом. Но оно очень дорогое. Мы раньше его покупали время от времени с помощью друзей, знакомых, да просто посторонние люди помогали - Спасибо им за это. Мне очень повезло, что мы нашли фонд "Открытые ладони", который согласился помочь нам с пульмозимом и не только с ним. Как приятно осознать, что ты кому-то нужен, окроме родителей!
Когда мы звонили в Россию узнать про пульмозим, нам сказали, что у них он выдается бесплатно таким детям. Стало очень грустно, почему у нас его не дают, ведь как детям было бы легко дышать! Одно дело болеть и чувствовать себя человеком, вести нормальный образ жизни (конечно, насколько позволяет организм), а другое - когда лежишь в кровати и думаешь, когда же станет легче... Я знаю, о чем пишу, поверьте, это очень грустно, плохо, страшно и вообще ужасно, я это знаю."
Как раз сегодня ждем доставку оплаченного вчера пульмозима для Аленки. Но это - запас всего на 48 дней, они быстро закончатся, и снова искать и переживать. Таким детям помогает программа "Кислород.ua", мы всегда очень благодарны за пожертвования на программу, т.к. только благодаря этому мы можем помогать Аленке и другим.
ПАТ КБ «Приватбанк», столичный филиал
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО: 300711
р/р 26007052730058
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу "Кислород.ua", без ПДВ.
|
