знаешь ли, приходится бежать со всех ног, чтобы только остаться на том же месте! Если же хочешь попасть в другое место, тогда нужно бежать по меньшей мере вдвое быстрее!

(Льюис Кэрролл, «Алиса в зазеркалье»)

Волонтер Сергей привез в Киев из Москвы 2 сумки лекарств – они нужны больным муковисцидозом. Заглядываю, перебираю с восторгом.

- Неужели у  вас вот так НИЧЕГО НЕ ВЫДАЮТ?

Называю общие цифры статистики.

Около 800 больных муковисцидозом в Украине ("Не может быть так мало!" – Не всех диагностировали, многие умирают быстро, в детском возрасте).

Государственный бюджет на всех детей (около 500) – 931 тыс. грн./год ("СКОЛЬКО? Это же невозможно". – Средняя потребность в месяц от 12 тыс.грн. до 15500, и это без учета антибиотиков в периоды обострений).

Мало кто из родителей больного муковисцидозом ребенка получает полноценное  и понятное описание заболевания и необходимой терапии, они не знают про контроль уровня кислорода, про правильное питание, физические нагрузки, ЛФК, путают препараты, почти никто не знает про существование пульмозима, который в развитых странах назначается сразу же при постановке диагноза…

У вежливого Сергея попеременно срывается мат и «извините», наконец –

- Если у вас все ТАК плохо – почему вы молчите? Почему не кричите об этом на всех СМИ-площадках, в интернете, в Минздраве?

Не знаю.

Родители боятся будущего и разуверены в настоящем. Те, кто смог найти информацию о правильной терапии и пытался требовать от государства ее обеспечения – в большинстве своем натолкнулись на глухую стену. Финансирование мизерное. Врачей, разбирающихся именно в терапии муковисцидоза – считанные единицы. Спец.витаминов – в стране нет.  Спецпитание, домашняя медтехника – либо отсутствуют вообще, либо стоят дорого – у семей столько нет. Ассоциации пациентов и родственников больных муковисцидозом – региональные (повезло пациентам тех немногих областей, где это есть). Благотворительных фондов, берущихся за помощь больным муковисцидозом – до недавнего времени не было, за исключением совсем единичных случаев помощи.

Мы начали работать с этой темой с января-2013. Незадолго до Нового года отстаивающая права пациентов организация ЮКАБ и благотворительный фонд "Счастливый ребенок" затеяли дискуссии с Минздравом о качестве ферментных препаратов и допустимости /недопустимости применения дженериков для больных муковисцидозом, мы присоединились к диалогу. Наконец, в августе-2013, после того, как полтора года больных кормили отечественным креазимом, Госфармцентр потребовал убрать в инструкции отечественного препарата муковисцидоз из показаний к применению.  Для этого пациентам пришлось выйти и перед камерами рассказать о побочных эффектах вплоть до попадания в реанимацию. Пришлось вывести "на баррикады" ребенка - и 8-летняя Дашка перед парой десятков камер журналистов-новостников заявляла о своем праве жить...

Война за ферментный препарат близится к концу. На очереди – война за пульмозим – препарат, сберегающий легкие от разрушений болезнью.

Да, надо учиться отстаиванию прав пациентов. За минувший год так много работали с этой темой… А изменилось  – мало. Надо - эффективнее, быстрее, громче! 

Пока что поезд смерти для наших больных бежит быстрее.