Сегодня у Кати, можно считать,  закончился 2-й блок химии (еще пару дней будут докапывать промывку).  Сама химия прошла без эксцессов.

А теперь, дамы и господа, о матерном.

В понедельник, 19 августа, мы убедились, что показатели крови достаточно поднялись, можно брать кровь на HLA-типирование и начинать 2-й блок.

Базовый препарат химиотерапии при лечение всех миелоидных лейкозов у детей и взрослых – цитозар.

Звоню на БАДМ, чтобы заказать баночки-скляночки-прибамбасы на следующую неделю.

- Цитозара – нет.

- Т.е. как это – нет? А где же его искать?

- Понятия не имеем, сами уже недели две как не видели.

Опаньки.

Звоню Оксане – главе Опекунского совета ОХМАТДЕТа. Именно ее усилиями год назад удалось разобраться с госпоставками лекарственных препаратов для детской онкологии, и за годы работы в Опекунском совете Оксана знает о лекарствах онкогематологии, кажется, все.

- Мари, занята. Вопрос срочный?

- Кажется, да.

- Ладно, давай быстро свой вопрос.

Дальше…

Звоним прямо производителю –  «Цитозар и еще целый ряд препаратов стоят на таможне, ищите остатки».  

Поднимаем данные Минздрава – детские отделения онкогематологии получили последнюю порцию в конце июля (о взрослых отделениях даже речи нет) -препарат еще есть, но делиться со взрослым уже не с руки – самим бы продержаться (сколько – неизвестно).

Напомню: цитозар - базовый препарат для лечения всех больных миелолейкозом.

Тем временем…

Компания-производитель со своей стороны поднимает информацию по отгрузке препарата дилерам. «Должно быть 17 флаконов цитозара у «Оптимы» в Запорожье и 5 фл. - у «Альбы» в Киеве. Следующий десяток звонков – им.

Да, всего мне для Кати нужно 27 флаконов.

Тем временем…

В Запорожье наличие 17 фл. подтверждают. Но… вначале какая-то аптека должна заказать их на себя, тогда их отправят в эту аптеку и мы сможем их там купить.

Обед понедельника, я в Киеве, химия должна начаться во вторник в Донецке, лекарство (половина порции) в Запорожье, еще почти половины - нету нигде. Гавришева рядом: «У нашего фонда есть постоянный поставщик, мы попросим Леонида заказать у «Оптимы» лекарство на себя и переправить нам! (следующие несколько звонков).

Тем временем…

 у меня «на проводе» - «Альба». Наличие препарата посмотреть никто не может, «информацию не даем. Ищите по аптекам».

Ага, 5 флаконов среди нескольких сотен аптек города Киева.

Спустя полчаса перезванивают сами. Кажется, есть на Харьковском складе… «Телефоны донецких дилеров – пусть они закажут из Харькова…»-  пытаюсь (безнадежно) дозвониться по новым телефонам, краем уха слышу из соседней комнаты «Леонид уже смотрел, в Харькове нет».

Тем временем…

«Пробуй на «сером» рынке. Телефоны знаешь?».

На «сером» - дороже и без чеков, но мне уже все равно, только бы найти.

- Нина, есть цитозар? – Нету давно. Попробую поспрашивать (без энтузиазма)

- Николай, есть цитозар граммовый? – Только по 100 мг.

- Андрей, найдете цитозар по 1 г? – Вряд ли. Если найду, перезвоню (больше не звонил).

…

«Мы нашли!» - мама. – Тут одна семья продает… в нашем  отделении умер пациент...

Из десяти флаконов чек только на 1, но это меня тоже уже не волнует.

Во вторник утром Леонид привезет добытые 17 фл. в офис запорожского фонда, там их подхватит девочка Оля и отвезет на автовокзал, вечером в Донецке мама встретит маршрутку и получит драгоценную передачу… А потом ей принесут еще 10 флаконов от неизвестного мне мужчины… И еще 3 от него же – для другой нашей подопечной Юли… и еще – для нашей соседки по палате. Потом еще 4 – запас нам на 3-й блок. Потому что я не знаю, смогу ли найти их где-то еще даже за месяц времени.  

У Кати есть сестра-волонтер Айлен. У Айлен есть Опекунский совет ОХМАТДЕТА и Оксана Корчинская, Ира Гавришева, запорожский фонд «Счастливый ребенок», Леонид и Оля,  есть деньги, собранные друзьями. И неизвестный нам мужчина, недавно умерший в отделении, где лежит моя сестра.

К 15:40 дня понедельника проблема решена. У Кати есть химия, все 27 флаконов. 2-й блок сдвинут только на один день – к среде.

Что делают сейчас сотни других пациентов с миелобластным лейкозом, у которых точно так же в протоколе написано: ЦИТОЗАР? Обычные семьи, которые не знают пути движения лекарств и где их искать, если в аптеках – нету? Семьи, в мобильниках которых нет номеров телефонов, по которым можно в считанные минуты поднять на уши пару десятков других людей, включая Минздрав и компанию-производителя и найти последние оставшиеся в Украине 17 флаконов? Семьи, у которых нет денег?

Сколько пациентов должно умереть от невозможности начать лечение из-за отсутствия в стране базового препарата, чтобы за них, взрослых, кто-то тоже вышел на улицы, чтобы государство заметило, что взрослые тоже хотят жить? 

Мария Айлен

P.S. а про Леонида есть чудесное интервью здесь. Во многом благодаря этому человеку мы смогли получить волшебные 17 флаконов...