- ...ааа, наливайковский аэропорт? Это вам прямо, прямо, все время прямо и там вы его увидите! – Мы едем к Дане второй раз и немного заблудились.
Даня, его мама с папой, бабушка и два младших братика живут в гостинице небольшого аэродромчика возле села Наливайковка, Киевской области. Среди полей с подсолнухами, под звук моторов легких самолетиков.
У нас в машине – целый арсенал всяких разных приспособлений и приборов для Дани. Для того, чтоб было проще в быту, для того, чтоб было легче дышать. Все всегда случается вовремя, все происходит неслучайно. Неслучайно у нас появилась девушка Илона с вопросом, куда нужны дорогие и сложные медицинские приборы, оказавшиеся кислородными концентраторами. Неслучайно в разговоре по телефону Оля, мама Дани обмолвилась "откашливаться так тяжело ему стало сейчас…". И вот у нас в машине пульсоксиметр, портативный кислородный концентратор и ингалятор – целое богатство от Илоны, которое будет служить Дане. Облегчать ежедневную жизнь и продлевать ее.
У нас много планов на сегодня. Первое и главное – настроить аппарат вспомогательной вентиляции легких, разобраться, почему он не работает как надо. Второе – сделать маску от аппарата более удобной для использования. А дальше… отдать и показать как пользоваться кислородным концентратором. Отдать и показать как обращаться с ингалятором. А еще – показать упражнения, которые помогают более эффективно откашливаться.
- А это что? – младший Данин братик Тимоша засовывает нос в сумку, где лежат машинки. Для него и для Дани. Даня не может возить их, но еще может немного крутить в руках. Отдаем машинки и пока братья пытаются поделить их между собой (делит в основном Тимофей, вынимая из рук Дани одну машинку и вкладывая другую, которая ему в данный момент не нужна), начинаю разбираться с аппаратом.
Дурень я, дурень! При сборке контура (трубок, маски) неделю назад я ошиблась. По-правде говоря, я первый раз видела все это живьем. В итоге одна из трубок оказалась пережата, и аппарат не мог получать информацию о дыхании пациента и адекватно к нему подстраиваться. А Даня, бедолага, терпел, боролся со сходящим с ума аппаратом, просил передышку и снова боролся. Я б на его месте уже послала нас всех с нашими аппаратиками. "Даня, прости, я дурень!" – смеется в ответ.
- А это что? – спрашивает парень при появлении из сумок следующего приборчика. Мы показываем, объясняем. И маме Оле, и Дане. Он с интересом рассматривает и слушает объяснения.
Даня знает все о своем состоянии. О том, что оно будет ухудшаться, что со временем он совсем потеряет способность двигаться и дышать самостоятельно. "Еще пол года назад он мог печатать. А сейчас уже нет, только тачпадом пользуется" – рассказывает мама Оля. "Классно, что есть экранная клавиатура!" – вставляет Даня.
- Вот, смотрите фото кровати, подходит? – Вчера мы были на складе и долго-долго перебирали разные кровати и пульты к ним, чтоб Даня мог удобно сидеть и хоть немного самостоятельно менять положение тела. Оля смотрит фото, потом показывает его Дане. Оба кивают, мол, подходит. – Ок, значит следующая задача – найти на нее деньги.
- Иди ко мне, мой любимый братик! – Даня зовет Никиту, которому сегодня – 7 месяцев. Мама Оля помогает усадить малыша, и вот он сидит на руках у неподвижного Дани и жует шнурок от пульсоксиметра, надетого на Данин палец.
- Еще хочу! Потруси меня еще! – Дане понравилось одно из упражнений для откашливания, которые мы показали. Мама болтает Данино тело из стороны в сторону, а он заливается смехом. Смех, кстати, тоже способствует откашливанию .
- Уже, конечно, позже 6, но сегодня суббота и вообще, в награду за труды одну можно! – у Дани в руках коробка конфет. Он не может их сам открыть. Он не может сам положить конфету в рот. Но сегодня он действительно много поработал, так что – заслужил приз . Даня жует конфету, мы прощаемся.
Объезжаем взлетную полосу, с которой в закатное небо то и дело взлетают небольшие самолетики. За окном автомобиля – подсолнухи и яркая луна. Впереди у нас 75 км пути домой. Говорим о Дане. О том, как много еще можно и нужно сделать для мальчика. Да, кажется, нам еще не раз придется проехать этой дорогой в "наливайковский аэропорт".
P. S. Паллиатив - это не только умирающие от рака. Это и вот такие мальчики и девочки, которые живут. И то, как они живут - зависит от того, есть ли у них необходимое оборудование и поддержка. Поддержать нашу программу "Паллиатив", а значит Даню и других неизлечимо больных, но сегодня - живых пациентов, можно по реквизитам фонда.
|