БФ "Открытые ладони" / CF Open Palms
Среда, 05.08.2020, 13:56



Приветствую Вас Гость | RSS
[ Главная ] [ Регистрация ] [ Вход ]
Меню сайта

Поиск

Статистика

Главная » 2013 » Май » 23 » 2-й ингалятор передан Танечке Юпик
21:08
2-й ингалятор передан Танечке Юпик
Наконец, нашел своего хозяина 2й ингалятор, купленный нами по программе "Кислород.ua"


Работать в этом направлении сложно, потому что в Киеве мы первый фонд, занявшийся поддержкой больных муковисцидозом. Пациентов таких немного (до 800 на всю Украину, до 50 - на Киевскую обл.) и, к сожалению, семьи привыкли, что практически никого их беда не интересует, каждый выживает самостоятельно. Ситуация парадоксальная: мы знаем, что больные муковисцидозом есть, знаем, что положение их в Украине труднО чрезвычайно,  но как найти их - эти конкретные семьи, нуждающиеся в помощи, как вселить веру в лучшее родителям, которые привыкли слышать отказы, безразличие, безнадежность, по крупицам собирая информацию, выгрызая для своего ребенка хоть малую толику жизненно необходимого...? Когда даже у врачей не хватает информации, оборудования, возможностей для диагностики и лечения? Обсуждаем, сопоставляем, стараемся определить, кому тяжелее и нужнее прямо сейчас.

2-й ингалятор в качестве единоразовой помощи уехал в семью Танечки Юпик. Девочке 6 лет, с лечением справляются пока самостоятельно - слава Богу, в поликлинике по месту жительства к единственному на участке ребенку с диагнозом муковисцидоз относятся с вниманием и выдают практически все необходимые лекарства за счет госбюджета. Ингалятор же нужно добывать самостоятельно, а это семье Танечки не по силам. 
Мама Светлана с полным комплектом необходимых документов приехала буквально через день после сообщения о том, что у нас есть ингалятор для Тани. С большими красивыми глазами и неловким вопросом вслух: "А какие условия? Что мы должны? Ведь так не бывает, чтобы можно было просто взять и пользоваться. За всю Танину жизнь нам никто не помогал так". 

Так хочется, чтобы у мам появились в жизни и другие примеры! Ощущение, что их дети на самом деле нужны в этой жизни, за пределами своего семейного круга - кому-то еще нужны. 
Категория: События | Просмотров: 711 | Добавил: Айлен
Помочь легко!

 





Контакты и реквизиты Фонда



Наши новости
Де потрібна допомога саме зараз?

Гаманець або життя? Долю вирішуєте Ви

76340 грн. - аби врятувати спинку Лізочці

5 декабря - ДАЙ ПЯТЬ!

Коляска для Маши

Коли диво - поряд) Бігова доріжка для Сені

Коли фейсбук-like справді допомагає - ДЯКУЄМО!

Rotary club Kiyiv Multinational - СПАСИБО!

Даня и Маша: две радости!

Грант из Вены - чтобы дышалось легче


Наш блог

Ира Гавришева: для всех, кто остается жить.

Валерия: один день моей жизни

Шестирічний Влад провів свій День народження в Управлінні МНС Харківської обл.

Что нужно знать, если Вы или Ваш близкий страдает от сильной хронической боли и нуждается в наркотическом обезболивании?

Как надо (и не надо) обращаться в благотворительные фонды

Про фонды, которым стоит доверять, или Выгодные инвестиции

Сеня Осташевский - первая осознанная елка :)

Братья Кривошей – с первым снегом!

Вита Данилюк – "так даже интересней"

Между друзьями...

Copyright MyCorp © 2020      Конструктор сайтов - uCoz