Работать в этом направлении сложно, потому что в Киеве мы первый фонд, занявшийся поддержкой больных муковисцидозом. Пациентов таких немного (до 800 на всю Украину, до 50 - на Киевскую обл.) и, к сожалению, семьи привыкли, что практически никого их беда не интересует, каждый выживает самостоятельно. Ситуация парадоксальная: мы знаем, что больные муковисцидозом есть, знаем, что положение их в Украине труднО чрезвычайно, но как найти их - эти конкретные семьи, нуждающиеся в помощи, как вселить веру в лучшее родителям, которые привыкли слышать отказы, безразличие, безнадежность, по крупицам собирая информацию, выгрызая для своего ребенка хоть малую толику жизненно необходимого...? Когда даже у врачей не хватает информации, оборудования, возможностей для диагностики и лечения? Обсуждаем, сопоставляем, стараемся определить, кому тяжелее и нужнее прямо сейчас.
2-й ингалятор в качестве единоразовой помощи уехал в семью Танечки Юпик. Девочке 6 лет, с лечением справляются пока самостоятельно - слава Богу, в поликлинике по месту жительства к единственному на участке ребенку с диагнозом муковисцидоз относятся с вниманием и выдают практически все необходимые лекарства за счет госбюджета. Ингалятор же нужно добывать самостоятельно, а это семье Танечки не по силам.
Мама Светлана с полным комплектом необходимых документов приехала буквально через день после сообщения о том, что у нас есть ингалятор для Тани. С большими красивыми глазами и неловким вопросом вслух: "А какие условия? Что мы должны? Ведь так не бывает, чтобы можно было просто взять и пользоваться. За всю Танину жизнь нам никто не помогал так".
Так хочется, чтобы у мам появились в жизни и другие примеры! Ощущение, что их дети на самом деле нужны в этой жизни, за пределами своего семейного круга - кому-то еще нужны.
