БФ "Открытые ладони" / CF Open Palms
Вторник, 17.10.2017, 03:30



Приветствую Вас Гость | RSS
[ Главная ] [ Регистрация ] [ Вход ]
Меню сайта

Поиск

Статистика

Главная » 2015 » Апрель » 27 » Тренінг з правозахисту для пацієнтів з муковісцидозом
17:24
Тренінг з правозахисту для пацієнтів з муковісцидозом

24 квітня пройшов одноденний тренінг для батьків дітей з муковісцидозом та дорослих пацієнтів під керівництвом правозахисника Євгена Новицького, за спільної підтримки МБФ "Відродження", БФ "Відкриті долоні", Всеукраїнської Асоціації допомоги хворим на муковісцидоз. 

Зустріч почалася із надихаючої промови, що стверджувала тезу про те, що захист прав пацієнтів - в руках самих пацієнтів та їхніх батьків чи опікунів, тож потрібно відважитися, здобути необхідні знання і відстоювати своє право на отримання якісної медичної допомоги, поскільки це і тільки це справді дає результат. Були розглянуті правові аспекти забезпечення прав пацієнта, структура національної охорони здоров'я, яка діє сьогодні, та найближчі зміни, яких варто очікувати від реформ, особливості формування бюджетних програм та закупівель, а також яким чином пацієнти можуть впливати на цей процес та контролювати його, аби отримати максимальний корисний ефект. Окремим питанням було висвітлено обов'язки держави щодо орфанних хворих, до групи яких належать хворі на муковісцидоз. 

Учасники зустрічі озвучили найгостріші питання, з якими вони зіткалися, намагаючись отримати ліки для своїх дітей. Було обговорено ефективні алгоритми дій батьків хворих дітей, які допомагають досягти мети, та хибні алгоритми, які лише забирають час та сили, але зазвичай не дають ефекту.

Окрім того, усі учасники зустрічі отримали можливість індивідуального консультування та контакти для подальшої індивідуальної роботиз проблемами свого регіону. 

 

По закінченні робочої частини з паном Євгеном, керівництво Асоціація надало звіт по своїй роботі, було обговорено наступні кроки, враховуючи отриману на тренінгу інформацію, а також затверджено оновлену версію Статуту Асоціації. 

Категория: События | Просмотров: 119 | Добавил: Айлен
Помочь легко!

 





Контакты и реквизиты Фонда



Наши новости
Де потрібна допомога саме зараз?

Гаманець або життя? Долю вирішуєте Ви

76340 грн. - аби врятувати спинку Лізочці

5 декабря - ДАЙ ПЯТЬ!

Коляска для Маши

Коли диво - поряд) Бігова доріжка для Сені

Коли фейсбук-like справді допомагає - ДЯКУЄМО!

Rotary club Kiyiv Multinational - СПАСИБО!

Даня и Маша: две радости!

Грант из Вены - чтобы дышалось легче


Наш блог

Ира Гавришева: для всех, кто остается жить.

Валерия: один день моей жизни

Шестирічний Влад провів свій День народження в Управлінні МНС Харківської обл.

Что нужно знать, если Вы или Ваш близкий страдает от сильной хронической боли и нуждается в наркотическом обезболивании?

Как надо (и не надо) обращаться в благотворительные фонды

Про фонды, которым стоит доверять, или Выгодные инвестиции

Сеня Осташевский - первая осознанная елка :)

Братья Кривошей – с первым снегом!

Вита Данилюк – "так даже интересней"

Между друзьями...

Copyright MyCorp © 2017      Конструктор сайтов - uCoz