"У моего сына Ивана, которому 10 лет, муковисцидоз. За эти годы мы узнали, как можно улучшить качество его жизни" – с этих слов начиналось письмо мамы Светланы. "Качество жизни" – это словосочетание приходится слышать очень редко, о нем, о качестве, и думают-то не часто. Но в Ваниной семьей все как раз о том, чтоб мальчик жил полной жизнью.
"Иван активно участвует в общественной жизни школы, у него много друзей. Три раза в неделю он занимается йогой, за пол года он достиг неплохих результатов. Несмотря на то, что Ваня и младший сын Сережа активные непоседы, они очень любят вышивать крестиком, принимают участие в различных конкурсах и занимают первые места.
С рождения детей водим их в храм. Без здоровой души не бывает здорового тела. Ребята ходят в воскресную школу, участвуют в праздничных концертах. Прошлой весной у Вани было первое паломничество по монастырям Закарпатья. После этого мы еще долго слушали Ванины рассказы о природе, горах, новых увиденных городах и о машинах (ими он увлекается с детства). Поход с папой в гараж – лучшая награда, болтики и гаечки - его слабость. Мы с мужем стараемся каждую свободную минуту провести с детьми. Рассказать им новые истории, поделиться новым опытом, научить их чему-то новому. наполнить их жизни новыми яркими красками. Мальчишки помнят свою сестру Женечку, которая умерла 4 года назад от муковисцидоза. Им ее очень не хватает, они очень любили Женечку, она им читала на ночь сказки и была авторитетом".
Что еще добавить? Для качественной, полной впечатлений и достижений жизни Ване нужен препарат пульмозим, который разжижает мокроту, забивающую легкие мальчика. Нужно специальное питание Кальшейк – на нем Ваня, наконец, начал набирать вес. Нужно еще много чего. Семья очень старается. Сами приобрели пульсоксиметр (прибор для контроля за содержанием кислорода в крови), сами – кислородный концентратор, чтоб компенсировать кислородное голодание. Но "потянуть" пульмозим и Кальшейк родные не в состоянии.
Ваню нельзя вылечить. Но можно очень многое сделать для того, чтоб еще долго мальчишка мог заниматься йогой, ездить в поездки и играть с братом. Для того, чтобы мог дышать.
Чем помочь Ване?
- оплатить или передать препарат пульмозим
- оплатить или передать специальное питание "Кальшейк"
Помочь ребятам можно по реквизитам фонда, указав назначение платежа "добровольное пожертвование на программу "Кислород.ua".
|