13 ноября 2014 года Саша умер.
Саше 20 лет, он с мамой Светланой и младшей сестричкой Наташей живет в городке Нетишин Хмельницкой обл., и он не обычный парень, а «домашний», потому что… далее как по дому ходить не может. На бедре у Сашки не затягивающиеся свищи, и из них постоянно вытекает лимфа.
Я знаю эту семью с 2007 года - познакомились в ОХМАТДЕТе во время их очередной госпитализации, а болеет мальчик с 7 лет, но - не отчаялся, не разбаловался, стремится жить, учиться, больше всего хочет стать самостоятельным, быть поддержкой маме и сестричке.
Диагноз звучит длинно: врожденная патология развития сосудистой системы, лимфатический тип, лимфодерма правой нижней конечности, лимфатические свищи, хилаторекс, вторичный иммунодефицит. Других таких, как Саша, в Украине (и, кажется, во всем СНГ) нет.
Вылечить Сашу способа пока не придумано, зато - подобрано лечение, которое позволяет поддерживать хорошее самочувствие - так, чтобы Сашка мог максимально активно жить: учиться и даже выходить на улицу.
Постоянно нужны лекарства для уменьшения оттока лимфы, восстановления её потери и обработки ран, нужны подгузники –в них собирается все та же вытекающая из ноги лимфа.
При этом Саша закончил школу с хорошим аттестатом и поступил на дистанционное обучение сразу в 2 ВУЗа: Тернопольский технический институт им.Ивана Пулюя (специальность компьютерные науки) и Московский институт истории культур (специальность журналистика), учится успешно и с удовольствием!
Поcледние годы Сашу часто донимали инфекции вплоть до госпитализации в стационар. Кроме того, что каждая инфекция - это плохое самочувствие Саши и выпадения из жизни сразу двоих человек - Саши и его мамы, это также и большие траты денег на антибиотики. В 2012 году Сашу консультировал хороший врач, который предположил, что периодическое введение иммуноглобулина поможет предотвращать инфекции. И действительно - за прошедший год Саша почти не болел, только - когда мама не успевала найти денег на следующий курс. Эффекта сейчас хватает примерно на 2 месяца, поэтому очень важно, чтобы каждый следующий курс был вовремя. На 1 курс Саше нужно 20 фл. Биовена-Моно 5% (по 50 мл). Ближайшие курс - в начале марта.
Частично, конечно, Света может перекрывать нужды сама за счет Сашкиной пенсии, а также своих подработок (Света вяжет красивейшие вещи и делает массаж, только спрос и цена на это в маленьком городке небольшая) но учитывая, что и просто жить и кушать тоже нужно на что-то – помощь им очень нужна каждый месяц.
Чем помочь Саше?
- Биовен-моно 5% (50 мл.) - 20 фл. на март
- оплата ежемесячных лекарств (около 3,5 тыс.грн. ежемесячно).
- Остеогенон (3 упаковки в месяц) - около 180грн за уп.;
- памперсы Seni №3 (3 большие упаковки в месяц - около 180 грн. за упаковку);
- одноразовые пеленки большие-90*60 (23-25 грн за 5шт);
- марля 5м (15-17 грн) или стерильные повязки;
- анализы: 350 грн + такси, чтобы до них добраться 200 грн. - нужно сдавать раз в 2 месяца;
- раствор Бетадин (для обработки ран) – около 400 мл./мес.; стоимость 1 л - около 180 грн.;
- эльтироксин (1уп./3мес.) - около 25 грн;
- бепантен - для обработки свищей - около 400 грн./мес.
- кальцемин адванс (120 шт - 100-110 грн на 2 или больше месяца - зависит от анализов - меняется дозировка);
Перечислить помощь можно по реквизитам с назначением платежа "Добровольное пожертвование на программу Неформат".
| 
