БФ "Открытые ладони" / CF Open Palms
Среда, 05.08.2020, 13:44



Приветствую Вас Гость | RSS
[ Главная ] [ Регистрация ] [ Вход ]
Меню сайта

Поиск

Статистика

Главная » Статьи » Наши подопечные » Помогали им раньше

Шокун Снежана и Ярослав
Семье Шокун досталось тяжелейшее испытание. Даже при совпадении генетических факторов, вероятность рождения у пары ребенка, больного муковисцидозом, всего 25%. Здесь же из пятерых рожденных детей муковисцидоз диагностировали у четверых. Двое из них уже погибли... 
Сейчас мама Рая воспитывает детей сама.



Снежанке 16 января исполнилось 13 лет, и весит она сейчас всего 22 кг - маленький, худенький воробышек выглядит лет на 8, не больше. 
Ярославу 24 мая исполнится уже 15 лет, но вырос мальчик не многим больше сестрички - вес всего 29 кг.
Чтобы расти и набирать вес, обоим ребятам нужно дополнительное специальное питание (любые вкусы, кроме шоколадного - на шоколад у обоих аллергия!), также необходимы водорастворимые витамины в капсулах.
В семье нет ни одного пульсоксиметра, и определить, насколько работают легкие,  сложно, но одышка наблюдается у обоих ребят, и при обострениях и госпитализации в стационар их уже подключали к кислородному аппарату. Чтобы контролировать содержание кислорода в крови, обязательно нужно купить в семью пульсоксиметр.
Небулайзеры есть, но старые (купленные около 10 лет назад) и не очень качественные - а это влияет на качество ингаляций, а значит - и на то, насколько полноценное лечение получают легкие.
Несмотря на тяжелое заболевание, дети остаются детьми. Учиться им приходится на дому ( в школу приходят где-то раз в неделю), но стараются использовать все остающиеся возможности для общения. Снежанка более активная, любознательная, общительная, сразу идет на контакт, Ярослав - более сдержанный, к новым знакомым поначалу присматривается, привыкает... Ярослав, как и любой обычный мальчишка, интересуется машинами, техникой, собирает коллекции, любит кататься на велосипеде, Снежанка - с бОльшим удовольствием гоняет на роликах с подружками, танцует (некоторое время даже занималась в группе хип-хопа, но пришлось оставить занятия из-за частых заболеваний), рисует, все девчачьи интересы - нарядиться, накраситься, украшение подобрать - при ней:) Также брат и сестра ходят на творческие занятия, в последнее время увлеклись плетением фигурок из бисера, следующее на очереди - научиться делать бисерные деревья.
Детям хочется быть просто детьми, и это можно им подарить в немалой степени, если обеспечить полноценную терапию.
Старшего сына Раи диагноз муковисцидоз миновал, но у него установлена инвалидность по зрению, из-за чего он тоже требует особого родительского внимания.

Что нужно Снежане и Ярославу?
- дополнительное питание Calshake (в Германии) или Scandishake (В США) - с любым вкусом, кроме шоколадного, на шоколад у детей аллергия - стоимость очень разная, стараемся "ловить" на ebay не дороже 10 евро за 1 упаковку (7 пакетиков - недельная доза),
- (также можно) - добавку к питанию Scandical, 
- витамины в водорастворимой форме aquADEKs: в капсулах,
- антибиотики в периоды обострений.
 
Для детей закуплено:
- небулайзер
- пульсоксиметр
- специальное питание
- витамины
Больше обращений за помощью от семьи не было.

Перечислите помощь по реквизитам с назначением платежа "Добровольное пожертвование на программу "Кислород.ua".
 


Категория: Помогали им раньше | Добавил: Айлен (02.03.2013)
Просмотров: 1582
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Помочь легко!

 





Контакты и реквизиты Фонда



Наши новости
Де потрібна допомога саме зараз?

Гаманець або життя? Долю вирішуєте Ви

76340 грн. - аби врятувати спинку Лізочці

5 декабря - ДАЙ ПЯТЬ!

Коляска для Маши

Коли диво - поряд) Бігова доріжка для Сені

Коли фейсбук-like справді допомагає - ДЯКУЄМО!

Rotary club Kiyiv Multinational - СПАСИБО!

Даня и Маша: две радости!

Грант из Вены - чтобы дышалось легче


Наш блог

Ира Гавришева: для всех, кто остается жить.

Валерия: один день моей жизни

Шестирічний Влад провів свій День народження в Управлінні МНС Харківської обл.

Что нужно знать, если Вы или Ваш близкий страдает от сильной хронической боли и нуждается в наркотическом обезболивании?

Как надо (и не надо) обращаться в благотворительные фонды

Про фонды, которым стоит доверять, или Выгодные инвестиции

Сеня Осташевский - первая осознанная елка :)

Братья Кривошей – с первым снегом!

Вита Данилюк – "так даже интересней"

Между друзьями...

Copyright MyCorp © 2020      Конструктор сайтов - uCoz