| Семье Шокун досталось тяжелейшее испытание. Даже при совпадении генетических факторов, вероятность рождения у пары ребенка, больного муковисцидозом, всего 25%. Здесь же из пятерых рожденных детей муковисцидоз диагностировали у четверых. Двое из них уже погибли... Сейчас мама Рая воспитывает детей сама.
Снежанке 16 января исполнилось 13 лет, и весит она сейчас всего 22 кг - маленький, худенький воробышек выглядит лет на 8, не больше. Ярославу 24 мая исполнится уже 15 лет, но вырос мальчик не многим больше сестрички - вес всего 29 кг. Чтобы расти и набирать вес, обоим ребятам нужно дополнительное специальное питание (любые вкусы, кроме шоколадного - на шоколад у обоих аллергия!), также необходимы водорастворимые витамины в капсулах. В семье нет ни одного пульсоксиметра, и определить, насколько работают легкие, сложно, но одышка наблюдается у обоих ребят, и при обострениях и госпитализации в стационар их уже подключали к кислородному аппарату. Чтобы контролировать содержание кислорода в крови, обязательно нужно купить в семью пульсоксиметр. Небулайзеры есть, но старые (купленные около 10 лет назад) и не очень качественные - а это влияет на качество ингаляций, а значит - и на то, насколько полноценное лечение получают легкие. Несмотря на тяжелое заболевание, дети остаются детьми. Учиться им приходится на дому ( в школу приходят где-то раз в неделю), но стараются использовать все остающиеся возможности для общения. Снежанка более активная, любознательная, общительная, сразу идет на контакт, Ярослав - более сдержанный, к новым знакомым поначалу присматривается, привыкает... Ярослав, как и любой обычный мальчишка, интересуется машинами, техникой, собирает коллекции, любит кататься на велосипеде, Снежанка - с бОльшим удовольствием гоняет на роликах с подружками, танцует (некоторое время даже занималась в группе хип-хопа, но пришлось оставить занятия из-за частых заболеваний), рисует, все девчачьи интересы - нарядиться, накраситься, украшение подобрать - при ней:) Также брат и сестра ходят на творческие занятия, в последнее время увлеклись плетением фигурок из бисера, следующее на очереди - научиться делать бисерные деревья. Детям хочется быть просто детьми, и это можно им подарить в немалой степени, если обеспечить полноценную терапию. Старшего сына Раи диагноз муковисцидоз миновал, но у него установлена инвалидность по зрению, из-за чего он тоже требует особого родительского внимания.
Что нужно Снежане и Ярославу? - дополнительное питание Calshake (в Германии) или Scandishake (В США) - с любым вкусом, кроме шоколадного, на шоколад у детей аллергия - стоимость очень разная, стараемся "ловить" на ebay не дороже 10 евро за 1 упаковку (7 пакетиков - недельная доза), - (также можно) - добавку к питанию Scandical, - витамины в водорастворимой форме aquADEKs: в капсулах, - антибиотики в периоды обострений. Для детей закуплено: - небулайзер - пульсоксиметр - специальное питание - витамины Больше обращений за помощью от семьи не было.
Перечислите помощь по реквизитам с назначением платежа "Добровольное пожертвование на программу "Кислород.ua".
| 
