Настюшка ушла 16 мая 2015 г..

Из письма мамы Юлии:

"В 2004-м году у нас родилась доченька Настя. На 3-й  день нас выписали домой, и ничего не предвещало беды. Но, когда Насте было 3 месяца, она попала в реанимацию с отеками конечностей. Тогда мы узнали страшный диагноз – муковисцидоз. Никто не знал, как его правильно лечить.

В три года Настя опять попала в реанимацию: поражение легких до 50%, тахикардия 170 ударов в минуту, сердечная недостаточность... Слова доктора прозвучали, как приговор: «С таким течением заболевания, как у Насти, живут до 3,5 лет, чего вы хотите!?»

После этого началась борьба за жизнь моего ребенка, которая продолжается и по сей день.

 Когда местные доктора опустили руки, мы обратились в телефонном режиме к московским специалистам. Благодаря их коррекции лечения, через две недели мы уже были в обычном пульмонологическом отделении, а спустя три месяца - и в РАМН «Научный центр здоровья детей», г. Москва. Там мы прошли квалифицированное обследование, Насте откорректировали лечение. За 21 день состояние ребенка улучшилось, но нам рекомендовали приезжать 1-2 раза в год.

Лечение муковисцидоза требует постоянных ингаляций антибиотиками, так как у Насти хроническая синегнойная инфекция. Необходима поддержка сердца и печени, ферменты (креон) и специальное калорийное питание, поскольку ребенок не набирает вес (в 9 лет девочка весит 19 кг). В последнее время у Насти стала сильно падать сатурация кислорода – 83-80%, бывало даже – до 76% (нижняя граница нормы содержания кислорода в крови – 90). Страшно и больно смотреть, как ребенок задыхается и синеет на глазах. Доктора рекомендовали использовать в таких случаях концентратор кислорода.

Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, поскольку своими силами не можем обеспечить всего, что нужно нашей девочке. Работает только папа. 

Сегодня в Украине около 600 детей, больных муковисцидозом, и чтобы жить, каждому из них нужна помощь. 

Перечислите помощь по реквизитам с назначением платежа "Добровольное пожертвование на программу Кислород.ua".