Об этой семье я могла бы рассказывать долго... После каждого разговора с мамой Олей хочется что-то записать, чтобы запомнить - для себя, внутренне важное...
Олино письмо о доченьке, написанное вместе с ней:
"Напишу немного о своем ребенке Алёне. Ей сейчас 11 лет. В раннем возрасте был поставлен диагноз Муковисцидоз. Все 11 лет ребенок борется за свою жизнь, каждый день - множество таблеток, настоек, длительные ингаляции. За счет этого она продлевает свою жизнь. Алёна знает, что все это нужно для выздоровления, она оптимистически настроенный человечек и уверена что все будет хорошо и ей помогут.
Алёна очень общительна, но, к сожалению, круг общения очень маленький, так как она находится на индивидуальном обучении, а ей очень хочется в коллектив, очень хочется иметь много друзей, ей этого очень не хватает. Учителя ее хвалят. Аленка хорошо занимается, рисует, лепит, сочиняет стихи,.. но это - в моменты, когда хорошо себя чувствует".
К сожалению, с каждым годом состояние ребенка все хуже. Очень многое из жизненно необходимого лечения было девочке недоступно, из-за этого болезнь быстро прогрессировала.
Но даже сегодня Аленка, уже нуждающаяся в дополнительном кислороде, не опускает руки, не унывает. Спрашиваю:
- Аленка, столько терпения, такая борьба - ради чего?
- Просто у меня в этой жизни есть свои планы: путешествовать, увидеть этот мир своими глазами, сделать что-нибудь хорошее для планеты Земля.
- А какое у тебя самое заветное желание?
- Заветное? Дышать, как здоровый человек. И вести нормальный образ жизни.
Разговаривая с мамой Олей, от которой всегда веет миром и такой спокойной добротой, от которой на душе становится светло, постепенно узнаю: живут в домике в маленьком селе, топят печь, на печи и кушать готовят... у папы Аленки тоже инвалидность - диабет, инсулинозависимый... прежде в семье была еще одна девочка, Валюша - у нее тоже был диагноз муковисцидоз, и она умерла 4 года назад в возрасте 11 лет... Когда мама Оля сейчас рассказывает про дочек, она часто повторяет: нам тогда было очень страшно, очень... теперь думаю - только бы с Аленкой было НЕ ТАК! Сейчас нам помогают, и я верю, что так страшно - уже не будет, слава Богу за это.
Можно помочь другим, кто сегодня живет и борется -
Перечислите помощь по реквизитам с назначением платежа "Добровольное пожертвование на программу "Кислород.ua".
|