Этот ребенок, можно сказать, знаковый для меня. С мамой Оксаной я познакомилась несколько лет назад - перевезла из Киева в Донецк спецпитание для Сережки. Тогда же впервые вчиталась, что это такое - муковисцидоз. Стало страшно. С тех пор и вынашивала мечту - вот если бы поймать возможность системно помогать больным именно с этим диагнозом!
И сегодня - счастлива тем, что есть БФ "Открытые ладони" и программа "Кислород.ua" и, наконец, мы делаем это - по крупицам собираем информацию, разыскиваем пациентов, вникаем, в чем они нуждаются...
Мария Айлен
"Я очень долго и сильно хотела ребёнка. С муже мы жили уже 10 лет и вот, наконец, я забеременела. Беременность и роды прошли отлично. Ребёночек родился самым обычным, без отклонений. Три дня, пока мы были в роддоме, он ничего не ел, да и молока не было. Нас выписали с наилучшими пожеланиями. Дома прибыло молочко, и малыш стал хорошо кушать... но сразу же начались проблемы. Он постоянно ел, но еда не задерживалась в организме, сыночек не набирал вес. Бессонные ночи и дни от плача ребёнка. Наши местные врачи с поликлинике говорили: всё нормально,перерастёт!
В 4 месяца он заболел, простуда вызвала кашель, который не проходит по сей день. Тогда в Областной больнице Сереже и поставили диагноз - Муковисцидоз, тяжёлое течение, пневмония, истощение...Начали лечение. Но наши врачи не знали толком, каким оно должно быть, Сережа с трудом дотянул до 2-летнего возраста.
В два годика мы отправились в Москву на обследование и лечение в НИИ педиатрии к Симоновой Ольге Игоревне. Этот человек дал будущее моему ребёнку. Правильное лечение, правильная дозировка лекарств, консультации диетолога, хорошее обследование - всё это привело к тому, что мой ребёнок стал жить без мучений и перестал отличатся от остальных детей. Вроде бы всё нормализовалось.
Но тут произошла другая беда. Мы расстаёмся с мужем. Папа Сережи полностью уходит из нашей жизни, мы для него больше не существуем. Я одна с больным ребёнком, которому нельзя в садик, из-за чего я не могу полноценно работать. Депрессия, стресс, чего только не было... Но и из этого мы потихоньку вышли, я начала подрабатывать на дому, вернулась к своей старой работе мастером маникюра и моделирования ногтей.
Но болезнь Серёже давала о себе знать: пневмонии, бронхиты и т.д... В этом году в лёгких обнаружена синегнойная палочка, в Москве назначен курс лечения антибиотиком Тобромицин.
Также Серёже назначили дополнительно высококалорийные коктейли, т.к. он уже почти год не набирает вес, остановился на 17 кг.
Перечислите помощь по реквизитам с назначением платежа "Добровольное пожертвование на программу Кислород.ua".
|