Мы не перебираем, с какими семьями работать, а с какими нет - достаточно, чтобы в фонде действовала соответствующая тематическая программа и чтобы родители были готовы к строгой отчетности. И все же некоторые истории - по-особенному трогают и запоминаются.
"Я очень хотела дочку. Чтобы всегда рядом, ласковая, нежная, мамина девочка. Вот Бог и ответил на мои молитвы.
Машуня родилась в 32 недели с весом 2280. Хороший вес для недоношенной. Тогда я думала, что это поможет, что стоит набрать недостающие граммы -и мы здоровы. Но все не так... Домой нас выписали только в 1,5-месячном возрасте, в 3 месяца - повторный курс лечения и положительная динамика. В 4 месяца - первая прививка АКДС, после которой сразу начались ухудшения. Вереница больниц, врачей, консультаций... Каждое новое обследование - новая строка в диагнозе. Результат (кратко) - органическое поражение ЦНС, тетрапарез в стадии контроля головы, эписиндром, частичная атрофия зрительного нерва, грубая задержка психоречевого развития... Выяснилось сразу после рождения, что виной всему цитомегаловирус.
Раньше я думала, что все дети одинаково развиваются. Все должны ползать, сидеть, топать и начинать говорить уже к году. Ну, попьем таблетки, сделаем массаж, подумаешь, немного задержимся, но потом-то обязательно всех догоним! Но Машуня не ползала, не сидела и даже не гулила... Счастьем было «ма-ма» в 2 года, в 5 выучили «дай», «баба», «на», «ам».
Сейчас Маше 15. Новых слов, увы, нет, доченька так же не сидит, не ползает, голову держит неуверенно. Стоит только в аппарате RGO, который для Маши делают в Харьковском институте протезирования.
Там же в течение 10 лет, трижды в год, Машенька проходит лечение, реабилитацию и ортезирование. Пока позволял возраст, занимались в Институте раннего вмешательства. Как только узнавали о новых центрах для детей - сразу шли знакомиться и заниматься. Сейчас, к сожалению, дальние поездки по городу нам уже не под силу, поэтому чувствуем в полной мере эти самые «ограниченные возможности».
Машуня – добрый, открытый человечек. Очень любит всем дарить подарки. «Какая у вас солнечная девочка!» - эти слова я слышала не раз от совершенно незнакомых людей. Дочка любит общаться, ей нравится музыка, последнее увлечение - слушать мультик «Маша и медведь». Все музыкальные, стучащие игрушки и предметы – это наше. Хотя из-за постоянных приступов приходится ограничивать Машу в громких звуках. Своим терпением и стремлением к жизни Марийка делится и со мной. Глядя, как терпеливо она выносит «издевательства» реабилитации, как со слезами старается заработать похвалу мамы, я тоже иду дальше.
Вот так и топаем, кто в коляске, кто на своих двоих, но - рядом, вместе! Немножко здоровы – и хорошо! Верим, что вы тоже с нами, добрые люди! Верим, что поможете, подскажете, просто обратите внимание! Спасибо!
Чем помочь Маше?
- оплачивать подгузники для взрослых Seni №1 - 4 большие упаковки в мес.
- оплачивать постоянные лекарства (около 1500 грн/мес)
