Александр и Анжелика. На двоих – одна мама, на двоих – общее детство. И один диагноз – на двоих. Плечом к плечу – двое, брат и сестра. И муковисцидоз. 

«Садик, школа, занятия танцев - для Анжелики, спорт - для Саши, английский, разбитые коленки... Все как у всех, только болели чаще, чем другие дети, - пишет мама.- У Анжелики первой развилось обострение болезни и в 2001 г. мы поехали в "ОХМАТДЕТ". Там и поставили диагноз, сразу обоим. Для детей началась борьба за жизнь»

Анжелика приезжает ко мне за лекарствами вместе с мамой. Мне – интересно. В начале работы с семьей я анализирую медицинскую информацию. Потом мне интересно – про человека. 

-Расскажи про себя.

 - В основном дома, с нашей болезнью сложно, много процедур, мало что еще происходит.

- А все-таки? - Гляну – изящная,тоненькая девочка, тихая… По чуть-чуть удается выспросить:

«Мне 24. Люблю лошадей и верховую езду. Увлекаюсь аниме, интересна Южная Корея и ее культура, мечтаю сама побывать там! Люблю ходить с братом на речку плавать. Люблю читать. Нравится слушать скрипача Дэвида Гаррета. Люблю животных, а самая заветная моя мечта - иметь котёнка – недавно сбылась! Подарили пушистый комочек по имени Тимоха, появился ещё один друг».

 

 

Про друга-мечту напишет и Саша: «Дома целый зоопарк: попугай, хомячок, кот и - верный друг Бара! Долго вынашивал свою мечту, но когда работал, не было времени ухаживать за собакой, а сейчас это стимулирует к полноценной жизни и помогает не зацикливаться  на болезни».

 

 

Саша уже взрослый - 27лет. Как для больного МВ - долгожитель. Наравне с обычными детьми, отходил в садик и школу и закончил техникум. Много работал, понимая как много денег нужно не лечение. По жизни - весельчак, шутит даже на больничной койке. Любит слушать музыку, смотреть детективы, отдыхать на природе вместе с семьей и друзьями. Просто не может сидеть без дела! Говорит - "У меня от безделья начинается "ломка". Но в 2012-м случился пневмоторакс (разрыв легкого), состояние резко ухудшилось и Саша не смог ходить на работу. Переживает, ищет себе занятия… но и дома не сидит без дела: очень любит готовить, воспитывает сына, заботится о домашних животных… Да-да, у Саши – своя семья. Оля сложного диагноза Саши не испугалась и доверила ему не только себя, но и годовалого сына – Владик в папе души не чает, и Саша делает все, чтобы папа у сына был как можно дольше. 

Муковисцидоз  - генетическая болезнь. Ее невозможно вылечить, но ежедневное лечение позволяет значительно продлить жизнь и улучшить ее качество. Креон, пульмозим, АЦЦ, урсофальк – обязательные ежедневные лекарства. 

В январе-2015 ребятам очень помог - проект на сайте Украинской Биржи Благотворительноти - обоим ребятам купили запас лекарств, а Саше - также кислородный концентратор. Для Анжелики такой же аппарат оплатили в рамках гранта Женской гильдии ООН. 

 

 

- оплатить или передать препараты:  пульмозим, креон, АЦЦ, урсофальк

 

Помочь ребятам можно по реквизитам фонда, указав назначение платежа "добровольное пожертвование на программу "Кислород.ua".