- Оля Дани звонит! – и я включаю громкую связь и мы с Гавром усаживаемся рядышком. Мне кажется, мы знакомы не неделю, а долго-долго. 

 

 

«Оля Дани» - номер из группы must answer в любое время суток. Даньке – 13,5 лет. У Дани тяжелое нервно-мышечное заболевание – миопатия Дюшена. Это значит, что с самого рождения у ребенка постепенно отмирают мышечные волокна и вместе с тем пропадает возможность двигаться. Совсем.  

 

Дане не повезло – ему досталась тяжелая форма, уже с 5-летнего возраста стало тяжело ходить и начали использовать коляску, потом становилось все тяжелее держать спину, сложнее двигать руками… сегодня тело слушается Даню уж совсем из рук вон плохо – едва-едва работают мышцы спины, не очень хорошо держатся мышцы шеи, ноги обездвижены полностью, а на руках еще немного работают пальчики. Но это я так – для справки описываю. Когда сидишь в Даниной комнатке, очень быстро перестаешь это замечать. 

 

 

Дане повезло – у него такая семья, в которой его заболевание – не центральная тема. Не смотря на то, что весь быт долгие годы подчинен требованиям, выдвигаемым болезнью, это все равно остается всего лишь фоном.  

 

Мама Оля не зовет нас для «взрослых разговоров» в другую комнату – разговариваем при Дане и вместе с ним – честно и открыто о том, что с ним происходит, о сложностях и том, как можно их решать, Даня комментирует. 

 

 

В комнату то и дело залетает 4-летний Данин братик Тима, плюхается на кровать рядом с Даней, легко включается в разговор и говорит быстро-быстро, пока его не забирает бабушка. Бабушка тоже время от времени присоединяется к компании – ненадолго, пока есть свободная минутка. Ненадолго заходит папа Юра – с годовалым малышом Никитой – самым младшим, малыш любопытно и стесняясь оглядывает гостей, тянется к Дане, деловито изучает каждую выложенную на кровати вещь. 

 

 

 

 

Это фото было сделано после рождения Никитки, еще дома... Сейчас вся Данина семья живет в комнатках прямо на маленьком аэродроме под Киевом. Еще в июне они жили в своем доме в Харцизске – в доме, приспособленном под Данины потребности, со специальной медицинской кроватью, разными инвалидными колясками, подъемником, бытовыми принадлежностями… Дома даже компьютерный стол был сделан специальным образом, чтобы Даня мог сидеть, даже когда руки уже не держатся. Но в начале июня на город накатила война. В дом к Даниной семье зашли чужие – пока просто, оглядеться, вопросы позадавать. Папа Юра ждать продолжения не стал – всей семьей загрузились в Жигули, спаковали все, что возможно было из самого необходимого – главным образом, для Дани - и поехали,  пришлось немного поскитаться по разным местам, прежде чем их приютили на аэродроме. Наибольший восторг – у среднего Тимы, готовый чуть ли не с годовалого возраста бредил самолетами, а тут – вот они, буквально за порогом!

 

 

Рассказывая, Оля ни на что не жалуется. Все – слава Богу. С одежкой помогли волонтеры, помогают и с едой. Помогают и летчики, приезжающие на аэродром. Только Даня – такой мальчик, которому помощи не будет «слишком много». Мы в первый приезд привезли ему аппарат вспомогательной вентиляции легких БиПАП (дышать Даниным мышцам тоже уже трудно). Потом, благодаря девушке Илоне, - ингалятор, кислородный концентратор, пульсоксиметр. И стул для туалета и душа, чтоб папе не нужно было на руках носить Даню туда. Потом купили специальную кровать, хитрый приборчик для откашливания (собственных сил откашляться уже не очень хватает, а без этого легкие забьются и мальчик совсем задохнется).