В рамках программы "Кислород.ua" мы помогаем детям и взрослым, проживающим на территории Украины и имеющим диагноз муковисцидоз.
Действуют следующие проекты:
- Проект
"90 %" - обеспечение пациентов с МВ и с кислородной недостаточностью пульсоксиметрами и кислородными концентраторами
- Проект
"Витаминка" - обеспечение спец.витаминами малышей с МВ от рождения до 4 лет и взрослых с выраженными признаками авитаминоза.
- Проект "+500" - обеспечение спец.питанием пациентов с МВ с критически низким весом.
Также фонд принимает участие в работе групп сопровождение госзакупок при МинЗдраве Украины.
Поддержать нашу программу и ее подопечных можно по
реквизитам фонда (работают кнопки он-лайн платежей).
***
Муковисцидоз (МВ) - генетическое заболевание, вследствие которого мокрота, секрет поджелудочной железы, желчь и т. п. имеют повышенную вязкость.
У больных муковисцидозом из-за повышенной вязкости мокроты развиваются частые и тяжелые легочные инфекции, а из-за нарушения работы поджелудочной железы и печени – плохо усваивается пища, вплоть до тяжелого истощения. Без упорной, регулярной и адекватной терапии постепенно развиваются необратимые изменения в легких, поджелудочной железе, печени вплоть до "отказа" этих органов.
Само заболевание неизлечимо, однако в развитых странах при полноценной терапии продолжительность жизни достигает 30 лет, а трансплантация легких (а иногда и печени) дает еще 10-15 лет жизни. В Украине больных муковисцидозом – около 800, из них всего около 17% перешагивает восемнадцатилетний рубеж.
Большинство больных, не имея необходимой помощи (специальные препараты, медицинское оборудование, дополнительное питание), умирают от дыхательной недостаточности или характерных осложнений (цирроз печени, диабет, истощение и т.п.).
Чтобы вывести украинцев с диагнозом муковисцидоз на европейскую продолжительность и качество жизни, нужны:
- качественные компрессорные ингаляторы. Нужны каждому пациенту с первого дня постановки диагноза. Каждый пациент с муковисцидозом нуждается в ингаляциях в среднем 2-5 раз в день. Для того, чтобы эффективно расходовать препараты (зачастую дорогостоящие), необходимы ингаляторы определенного класса (небулайзеры серии Pary boy). Их стоимость в Украине – около 5 тыс.грн., в России - 6400 руб.
- пульмозим – не имеющий аналогов препарат, способный разжижать вязкую мокроту у больных муковисцидозом. Его непрерывное использование позволяет значительно замедлить разрушение легких, снизить частоту легочных инфекций, продлить период активной жизни пациента. Стоимость месячного курса на одного пациента – около 17 000 грн, прием должен быть непрерывным.
- антибиотики и многие поддерживающие препараты, помогающие предотвращать некоторые осложнения или бороться с ними. Антибиотики - неотъемлемая часть базовой терапии каждого больного муковисцидозом.
- специальное питание – нужно многим больным, особенно детям в период активного роста, а также в период обострения болезни, когда больные не в состоянии усвоить достаточное количество питательных веществ из обычной пищи и зачастую имеют критически низкий вес. В Украине доступно только немецкое питание Calshake – стоимость около 1700 грн. в месяц на одного пациента. Также в США существует питание Skandishake, Skandical. Для малышат до 2-3 лет используется питание
Humana mit MCT.
- специальные витамины (aquADEKs) – больные муковисцидозом плохо усваивают некоторые витамины из пищи, поэтому нуждаются в специальных витаминных препаратах. Стоимость такого витаминного комплекса – 40-50 долл.США//мес. Продаются они только в США.
- Пульсоксиметры (напалечные приборы, измеряющие уровень кислорода в крови и пульс) - стоимость 514 грн..
- кислородные концентраторы – приборы, позволяющие из обычного воздуха выделять и подавать пациенту чистый кислород. Нужны на поздних стадиях болезни. Концентраторы не только позволяют "тяжелым" больным находиться дома, а не в реанимации, но и значительно увеличивают продолжительность и улучшают качество жизни пациентов с муковисцидозом. Дома, с кислородным концентратором, больной дольше может сохранять активность, лучше питаться, имеет меньший риск получить опасную внутрибольничную инфекцию. Кислородный концентратор дома позволяет на год-три-пять увеличить продолжительность жизни пациента. Стоимость нового стационарного кислородного концентратора – 1280 евро (по текущему курсу к грн.), стоимость качественного б/у аппарата - около 600 евро.
Да, людей, имеющих муковисцидоз, невозможно излечить. Но есть огромная разница между тем, умереть ли в реанимации 10-летним ребенком или дожить до 40 лет в окружении близких и друзей, имея возможность учиться, работать, гулять...
Разница длинною в целую жизнь.
Поддержать нашу программу и ее подопечных можно по
реквизитам фонда (работают кнопки он-лайн платежей).
