БФ "Открытые ладони" / CF Open Palms
Среда, 05.08.2020, 14:06



Приветствую Вас Гость | RSS
[ Главная ] [ Регистрация ] [ Вход ]
Меню сайта

Поиск

Статистика

1.

Все началось с одного письма, пришедшего в обед 25 июля. «Вашей сестре для выздоровления недостаточно химиотерапии – речь должна идти об аллогенной  трансплантации костного мозга (алло-ТКМ) сразу же по достижении ремиссии». Первое, что я сделала, осознав прочитанное – взяла телефон и набрала номер одного уважаемого доктора – единственный номер в Украине, который, я считала, даст мне решение проблемы.

- Евгений Евгеньевич, моя сестра заболела миелолейкозом и должна пройти алло-ТКМ – мы хотим к Вам в отделение.

- Мы больше не делаем аллогенные трансплантации, нет финансирования.

- Я понимаю, что нужно самостоятельно покупать медикаменты, что многого нет – мы будем находить это. Я просто хочу, чтобы моего ребенка лечили Вы и Ваша команда, я знаю, как Вы умеете работать, и доверяю Вам.

- Вы не понимаете. Мы не можем работать голыми руками. ВСЕ необходимое Вы не купите. Слишком, слишком… Тем более, лабораторные реактивы, многие технические вещи невозможно купить «на одну трансплантацию» - только комплектами… зачем Вам это?

- Сумма окажется сопоставимой с трансплантацией заграницей?

- Может быть. И сколько нервов… Вам постоянно будет чего-то не хватать…  Послушайте, это невозможно. Вы просто не понимаете, насколько.

А я знала, что это единственный в Украине центр, где хотя бы теоретически могли бы проводить ТКМ пациентам старше 18 лет. Больше нигде. Дети (до 18-летнего возраста) идут в ОХМАТДЕТ. Взрослые (старше 18) – заграницу или на кладбище. Моему ребенку как раз исполнилось 18,5…


2.

Уважаемый доктор был убедителен, и я пошла искать третий, невозможный, вариант. Спустя 2 месяца, когда у ребенка подтвердилась ремиссия, а третий вариант все еще был призрачен, я приехала к Евгению Евгеньевичу лично:

- Я – донор. Нам нужна родственная ТКМ. И, кроме Вас, нам идти больше некуда.

Доктор смотрит как на сумасшедшую, с усталостью и сожалением. Но он доктор, он хочет, чтобы пациенты выздоравливали. И он чертовски устал отвечать пациентам, что шансов нет.

Несколько часов мы с доктором и его помощником обсуждаем процедуру, сидим в лаборатории… на домашнем компе пробегаем сотню интернет-страничек, делаем десятки звонков… В Центре не хватает оборудования, без которого невозможно вести пациента на родственную трансплантацию… В отделении ТКМ совсем нет лекарств, а некоторых – нет даже в Украине… Драгоценные дни истекают,  и буквально завтра нужно принять решение, где мой ребенок будет лечиться дальше… понимаю: не успеваем. Банально и отчаянно - не успеваем.

В нашей жизни случилось чудо. Вопрос лечения моей сестрички решился буквально в последний момент. Не мной. Другие, посторонние нам, люди дали моему родному ребенку шанс.


3.

Спустя неделю после первого визита я пришла к Евгению Евгеньевичу снова, вместе с подругой.

- Как Ваша сестра? – первое, что произносит, открывая двери.

- Моя сестра уже лечится. Но Ваш центр тоже должен заработать.

- Какая несуразность: государству наплевать на то, что происходит с нашим центром, а двум девушкам – нет! 

Снова обсуждаем. На этот раз – обстоятельно, подробно. Переодеваемся – один раз, затем в следующей комнатке еще раз, переобуваемся, обрабатываем руки - и идем «на экскурсию» в само отделение… Стараемся как можно больше услышать, увидеть, обратить внимание, запомнить, ловим взгляды и интонации… Сопровождающие нас врач и медсестричка правдивы, открыты, и ловим мы не обман, а то, что нам не решаются сказать… За годы тотального дефицита финансирования они научились приспосабливаться, выкручиваться в тех условиях, которые еще доступны, и стараются не попросить ничего «лишнего», только – то, что уж совсем  позарез…

Редукторы для подачи кислорода не работают, но это ничего – мы подключаем через старые аппараты ИВЛ, они еще рабочие… В общей гематологии кислородных кранов вовсе нет – но ничего, медсестры бегают с кислородными подушками к нам – заправляют и бегут обратно на свой этаж, обычно успевают… Шприцевых насосов не хватает, но это ничего, мы приспособились через инфузоматы… Специальные ёмкости для размораживания стволовых клеток для пересадки вышли из строя – но ничего, мы «вручную» делаем, это пока потерпит… Десятки таких «ничего» и десятки внимательно взвешенных просьб: нужен жидкий азот, такие-то реактивы для лаборатории (остальные – ладно, многие анализы можно делать во внешних лабораториях, но эти – обязательно здесь), автоклав для стерилизационной… Ловим каждое слово, как паззл – выстраиваем картинку, отчетливо понимая: важно все, не могут врачи и медсестрички работать «голыми руками», на одной самоотверженности и в повсеместном дефиците самого необходимого. Если мы хотим .чтобы родственные трансплантации действительно проводились, чтобы ауто-трансплантации не были огромным риском каждая, чтобы центр работал в полную мощность – важно обеспечить все: лабораторию, медоборудование, стерильность, бытовые нужды, медпрепараты и расходники…


4.

Пока мы ждем врача в коридоре, рядом садится женщина:

- Мне сказали – вы знаете, где можно пройти HLA-типирование. Моему сыну нужна аллогенная ТКМ, есть старший брат, вдруг он подойдет и можно будет сделать родственную пересадку? Да, и, наверно, Вы можете подсказать – где делать саму ТКМ?

- Сколько сыну? – вопрос риторический.

- Месяц назад исполнилось 18.

У меня нет ответа. У меня есть чудо, которое подарили моей сестре, но я не знаю, может ли кто-то подарить такое чудо ее сыну?

* * *

- Мне звонят с вопросом о трансплантации каждый день. Каждый, - говорит доктор. – И каждый день я отвечаю кому-то новому: «Мы больше не делаем аллогенные пересадки, финансирования нет. И я не знаю, куда еще Вы можете позвонить».


5.

7 октября, 01:43: «Евгений Евгеньевич, очень ждем от Вас перечень нужд центра, которые необходимо обеспечить, чтобы центр мог, во-первых, выжить, во вторых, развиваться. Ниже – перечень того, что мы услышали и увидели сами. Просим Вас дополнить и поправить…»

7 октября, 15:06: «Обещаю, что регулярно буду обращаться к этому письму и постепенно отвечать на все вопросы. Не стесняйтесь напоминать»

9 октября, 13:44: «Очень просим выслать информацию как можно быстрее, можно – тезисно».

9 декабря, 19:06: «…мой сумбурный список пока представляет из себя неполный набор проблем. Я должен причесать его, поставить очерёдность выполнения и обсудить с вами», приложение – «То, чего вообще нет.doc»

9 декабря, 21:53: «Может быть, Вы приедете в отделение, обсудим вживую»

 

6.

Моему родному ребенку, моей сестричке, подарили шанс выжить люди, до недавнего времени даже не знавшие о ее существовании. В разное время каждый из них сделал что-то, что к сегодняшнему дню стало решающим. Это все я называю чудом. За это невозможно отблагодарить, нет такого, что я могла бы отдать этим людям взамен.

В фильме «Заплати другому» мальчик Тревор придумывает способ улучшить мир: сделать для 3 людей что-то, качественно улучшающее их жизнь, и вместо ответной благодарности попросить их «заплатить другому» - сделать что-то столь же важное для 3 других людей. И пока эта цепочка утешающих и поддерживающих дел будет продолжаться – мир, в котором мы живем, будет становиться лучше.

«Многие боятся. Боятся думать, что мир можно изменить. Мир не так уж плох.  Но это нелегко признать тем, кто привык к тому, что есть. Они не хотят ничего менять, они поднимают лапки и тогда они проигрывают. Это трудно. Надо внимательно смотреть на людей, защищать их… Это как бы шанс починить что-то сложное. Или как бы ремонт человека».

Получив в подарок чудо – шанс на жизнь для сестры, которого не могла дать ей я сама – я чувствую большую ответственность. Перед другими, кто точно так же нуждается в шансе. Я не могу отблагодарить тех, кто подарил чудо нашей семье. Но я могу «заплатить другому».

Поэтому – этот проект. Сумасшествие. Сотня вопросов и проблем. Их решение требует участия сотен людей, вложения сотен тысяч гривен... Порой это кажется невозможным, и – да, я одна не могу это сделать. Но я имею смелость думать, что мир возможно изменить. Имею смелость верить, что цепочка дел продолжится.



Помочь легко!

 





Контакты и реквизиты Фонда



Наши новости
Де потрібна допомога саме зараз?

Гаманець або життя? Долю вирішуєте Ви

76340 грн. - аби врятувати спинку Лізочці

5 декабря - ДАЙ ПЯТЬ!

Коляска для Маши

Коли диво - поряд) Бігова доріжка для Сені

Коли фейсбук-like справді допомагає - ДЯКУЄМО!

Rotary club Kiyiv Multinational - СПАСИБО!

Даня и Маша: две радости!

Грант из Вены - чтобы дышалось легче


Наш блог

Ира Гавришева: для всех, кто остается жить.

Валерия: один день моей жизни

Шестирічний Влад провів свій День народження в Управлінні МНС Харківської обл.

Что нужно знать, если Вы или Ваш близкий страдает от сильной хронической боли и нуждается в наркотическом обезболивании?

Как надо (и не надо) обращаться в благотворительные фонды

Про фонды, которым стоит доверять, или Выгодные инвестиции

Сеня Осташевский - первая осознанная елка :)

Братья Кривошей – с первым снегом!

Вита Данилюк – "так даже интересней"

Между друзьями...

Copyright MyCorp © 2020      Конструктор сайтов - uCoz