БФ "Открытые ладони" / CF Open Palms
Понедельник, 18.12.2017, 08:09



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Programm „Sauerstoff.ua“

Das Programm "Sauerstoff.ua" unterteilt sich in folgende Projekte:

  • - das Projekt für den Tausch der Inhalationsgeräten gegen moderne Geräte PariBoy.
  • - das Projekt  "90 %" – die Versorgung der Patienten, die an Zystenfibrose und Sauerstoffmangel leiden, mit Pulsoxymetern und Sauerstoffkonzentratoren.
  • - das Projekt "Vitamine" – die Versorgung der Zystenfibrose-Kinder bis zum 4. Lebensjahr und der Erwachsenen, die ausgeprägte Avitaminose haben mit speziellen Vitaminen.
  • - das Projekt "+500" – die Versorgung der Zystenfibrose-Kranken, die kritisch niedriges Körpergewicht haben mit speziellen Nahrungsmitteln.

Darüber hinaus, hilft der Fonds bei Staatsankäufen des Gesundheitsministeriums mit.

Zystenfibrose ist eine genetische Krankheit, infolge dessen Sputum, Pankreassaft, Galle usw. erhöhte Viskosität  haben.

In Folge der erhöhten Viskosität des Sputums entwickeln sich bei den Zystenfibrose-Kranken häufige und komplizierte Lungeninfektionen, außerdem wegen Pankreas- und Leberläsion werde die Speisen schlecht verdaut, was manchmal zur starken Magersucht führt. Ohne konsequente, regelmäßige und gerechte Therapie entwickeln sich langsam irreversible Änderungen in den Lungen, Pankreas und Leber  bis zum Ausfalls eines dieses Organes.

Die Krankheit selbst ist unheilbar, allerdings beträgt in entwickelten Ländern mit gründlicher Therapie die durchschnittliche Lebensdauer 30 Jahre, und die Lungentransplantation (und manchmal Lebertransplantation) verlängert das Leben noch um 10-15 Jahre. In der Ukraine sind es nur 17 % der Zystenfibrose-Kranke – und es sind ca. 800 insgesamt – die älter als 18 Jahre werden. 

Staatliches Programm für die Behandlung solcher Kranken ist kärglich. Die meisten Kranken bekommen keine entsprechende Behandlung (spezielle Präparate, medizinische Geräte, zusätzliche Ernährung)   und sterben an Ateminsuffizienz oder an die Komplikationen (Leberzirrhose, Diabetes, Magersucht).

Um Zystenfibrose-Kranke in der Ukraine Lebensdauer auf dem europäischen Niveau zu sichern brauchen wir:

  • hochwertige Druckluftinhalationsgeräte. Jeder Patient benötigt eins ab dem ersten Tag nach der Diagnosefeststellung. Jeder Patient mit Zystenfibrose muss 2-5-mal am Tag eine Inhalation machen. Damit man effizient die Präparate verbrauchen kann (die oft kostspielig sind), brauchen wir die Inhalationsapparate von bestimmter Klasse (Vernebler von Pary Boy Serie). Sie kosten ca. 150 Euro..
  • Pulmozyme – Produkt, der einzigartig ist, und kann einen zähen Auswurf verdünnen. Regelmäßige Einnahme von diesem Präparat verlangsamt wesentlich die Zerstörung der Lungen, reduziert die Häufigkeit der Lungeninfektionen und verlängert die aktive Lebensdauer des Patienten. Die Kosten für einen monatlichen Kurs pro Patient belaufen sich auf ca. 580 Euro, und die Einnahme soll regelmäßig erfolgen.
  • Antibiotika und weitere Erhaltungspräparate, die einige Komplikationen zu verhindern oder sie zu bekämpfen  helfen. Antibiotika sind nicht mehr im Rahmen einer Basistherapie jeder  Zystenfibrose-Kranken wegzudenken. 
  • spezielle Ernährung – brauchen viele Patienten, besonders Kinder in der aktiven Entwicklungsperiode, und in der Phase der Wiederaufleben der Krankheit, in der die Kranken nicht im Zustand sind genügend Nährstoffe aus dem Essen zu bekommen und haben infolge ein kritisch niedriges Körpergewicht.  In der Ukraine gibt es nur die deutsche Marke der Nahrung Calshake. Sie kostet ca. 60 Euro im Monat pro Person. In den USA gibt es auch Skandishake, Skandical  Nahrung. Die kleinen Kinder bis zum 2. oder 3. Lebensjahr bekommen Humana mit MCT.
  • spezielle Vitamine (aquADEKs) - Zystenfibrose-Kranke nehmen einige Vitamine aus der Ernährung schlecht auf, deswegen brauchen sie spezielle Vitaminpräparate. Der Preis für so einen Vitamin-Komplex ist ca. 35 USD pro Monat. Sie sind nur in den USA erhältlich. 
  • hochwertige mobile Pulsoxymeter (Nonin 9500 oder 9590) – Geräte für die Kontrolle des Blutsauerstoffniveaus. Jeder Patient benötigt so ein Gerät. Der Preis in Europa ist ca. 100 Euro.
  • Sauerstoffkonzentratoren – Geräte, die aus der normalen Luft den Sauerstoff entziehen und direkt Patienten damit versorgen. Werden auf den letzten Stadien der Krankheit gebraucht. Die Sauerstoffkonzentratoren erlauben den schwerkranken Maneschen nicht nur statt einer Reanimation zu Hause zu bleiben, sondern verlängern auch wesentlich die Lebensdauer und verbessern die Lebensqualität der Zystenfibrose-Kranken. Daheim mit einem Sauerstoffkonzentrator kann der Kranke länger aktiv bleiben, besser sich ernähren und der Risiko eine gefährliche nosokomiale Infektion zu bekommen ist auch niedriger. Sauerstoffkonzentratoren fürs zu Hause machen es möglich die Lebensdauer der Patienten auf ein-drei-fünf Jahre zu verlängern.  Der Preis für einen neuen stationären Sauerstoffkonzentrator ist 1280 Euro, ein hochwertiges gebrauchtes Gerät kostet ca. 600 Euro.

Ja, die Zystenfibrose-Kranke können nicht geheilt werden. Aber es gibt ein riesiger Unterschied ob man als 10 jähriger in einer Reanimation stirbt oder ob man 40 Jahre in der Umgebung von Angehörigen und Freunden lebt mit der Möglichkeit zu studieren, arbeiten, spazieren gehen…

Unterschied, der ein ganzes Leben ausmacht.

So können Sie unsere Projekte unterstützen. Bankdaten des Fonds:

in privater AG “PUMB” der Stadt Kyiv:

(Konto ist in UAH, USD und EUR):

USREOU Kode 38662944

BIC 334851

Verrechnungskonto 26006621

Empfänger: CF “Open Palms”

Verwendungszweck: Spende fürs Programm “Sauerstoff.ua”

 

PayPal sergey.liskovoy@gmail.com (Verwendungszweck: Spende für CF Open Palms)

Помочь легко!

 





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