БФ "Открытые ладони" / CF Open Palms
Вторник, 17.10.2017, 03:34



Приветствую Вас Гость | RSS
[ Главная ] [ Регистрация ] [ Вход ]
Меню сайта

Поиск

Статистика

Для того, аби подарувати допомогу нашим дітям, не обов'язково бути поруч - часом навіть класно, якщо Ви - далеко!:) Бо тоді ви можете зробити недосяжні нам речі - доступними! Якщо ви живете в США - це чудово! Саме про друзів-помічників з США мріє кожна українська сім'я, в якій росте дитина з муковісцидозом. 

Муковісцидоз (cystic fibrosis) - спакове генетичне захворювання, яке надає всім секретам організму підвищеної в'язкості, це справляє серйозніураження для дихальної системи та системи травлення. Легені хворого постійно забиваються густим мокротинням, яке не відходить самостійно - необхідно щодня робити великі  комплекси вправ, аби відкашлятись і звільнити легені для дихання. Кожен прийом їжі супроводжується ферментними препаратами для її перетравлення. І навіть при цьому хворі заважко набирають вагу, майже завжди мають дефіцит маси тіла і потребують додатково спеціального висококалорійного харчування. Один з кращих його видів - Scandishake - продається саме в США, особлива його цінність в тому, що тільки він годиться для пацієнтів із загрозою діабету, а це захворювання часто розвивається як ускладнення у хворих на муковісцидоз. Також жиророзчинні вітаміни A, D, E, K не засвоюються організмом з геном муковісцидозу. Як наслідок - у маленьких діток значно сповільнюється фізичний і розумовий розвиток, шерхне й тріскається шкіра, поганий сон і дуже часті простуди, які у хворого на муковісцидоз часто закінчуються госпіталізацією до стаціонару і легко переходять у пневмонії. Єдиний спосіб поповнити дефіцит вітамінок - приймати їх у спеціальній водорозчинній формі, а вони продаються лише в США. Окрім цього, кожна людина з муковісцидозом повинна щодня приймати цілу купу підтримуючих ліків (навіть антибіотики при муковісцидозі приймаються постійно) та щонайменщше двічі на рік лягати в стаціонар для планового курсу довенної антибіотикотерапії.

Терапія при муковісцидозі багатокомпонентна і дороговартісна, але при її дотриманні дозволяє прожити кілька десятків років повноцінним, наповненим життям. В Україні, на жаль, через недоступність багатьох компонентів терапії, середня тривалість життя хворих на муковісцидоз складає 14 років, межу повноліття спроможні перейти ледь чверть дітей. Тож кожен дарунок допомоги - будь то разова дія чи тривала підтримка - надвичайно для нас важливі! Наша програма Кисень.ua працює для того, аби робити терапію якомога доступнішою для наших дітей та дорослих з муковісцидозом, а відтак - подовжувати їхню тривалість життя та підвищувати його якість.

Отже, що саме і для кого конкретно можна подарувати?

1. Вітаміни AquADEKs  

- оплатити разово - вітаміни у будь-якій формі (liquid, soft gels, chewable), в будь-якій кількості - всім знайдуться адресати:). Ззавичай їх замовляють на amazon.com або ebay.com, наприклад:

AquADEKs liquid (розраховані на діток від народження до 3-4 років) тут

AquADEKs chewable (розраховані на діток 3-10 років) тут

AquADEKs soft gels (розраховані на діток приблизно від 5 років та дорослих) тут

- під тривалу опіку взяти конкретну дитину - це означає регулярно оплачувати і висилати для неї відповідні вітамінки (1 уп. на місяць). Дітей, які чекають в черзі на свого "вітамінного янгола", можна побачити тут https://www.facebook.com/OpenPalms/posts/872975162797756

2. Спецхарчування Scandishake

- оплатити разово - будь-яку кількість, будь-якого смаку - всім знайдуться адресати. Зазвичай замовляються також на ebay.com, наприклад, тут 

- узяти під тривалу опіку конкретну дитину / молоду людину з критично низькою вагою - це означає оплачувати спецхарчування регулярно (2-4 уп. на місяць). Найбільше цього потребують наші підопічні, які разом з муковісцидозом мають також діабет або його загрозу: Настя Бондарь, Валерія Горбонос, Олена Тара, Катруся Бондаренко.

3. Кошти

- зробити цільове/ регулярне  перерахування на допомогу конкретній дитині / молодій людині з муковісцидозом,

- зробити цільове/регулярне перерахування у загальну скарбничку програми Кисень.ua, звідки ми сплачуємо найнагальніші потреби.

Як можна перерахувати?

на PayPal sergey.liskovoy@gmail.com (через опцію "переказ другу"), в коментарі обов'язково зазначити "переказ для фонду, МВ"

на банківські реквізити фонду - вказані тут

он-лайн переказом на проект адресної допомоги молодій мамі Оленці Тарі через Українську Біржу Благодійності - тут.

4. "Гуманітарна допомога"

- ліки: креон 25000 од, креон 40000 од, АЦЦ 200 мг, АЦЦ 600мг, флуімуцил-антибіотик, коломіцин, меронем, урсофальк, пульмозим, тобраміцин.

Можливо, Ви могли би зв'язатися із вашою місцевою групою взаємодопомоги пацієнтів з муковісцидозом або пошукати таких пацієнтів через місцевий центр муковісцидозу і попросити їх подарувати нам залишки ліків (ми знаємо, що такі завше є). В Україні держава забезпечує безкоштовно в кращому випадку не більше 10% ліків, решту пацієнти мусять купувати самостійно, що більшості не по кишені, це одна з причин закороткої тривалості життя наших дітей з муковісцидозом.

- товари для дітей (іграшки (окрім м'яких), одяг та взуття, будь що для дитячої кімнати - можна бувше у використанні, але у відмінному стані). Наразі фонд готує до відкриття благодійний магазин дитячих товарів, весь прибуток з якого спрямовуватиметься на допомогу підопічним фонду. Тож будемо вдячні, якщо Ви доєднаєтесь до поповнення асортименту нашого магазинчику якісними пропозиціями.

5. Інформація, ідеї фандрайзингу

Ви можете також розповсюдити інформацію про програму Кисень.ua для українських пацієнтів з муковісцидозом серед своїх знайомих - можливо, хтось із них також захоче долучитися. Можливо, Ви знаєте якісь місцеві ресурси, де можна було би пошукати допомоги для підопічних нашої програми, і могли би взяти на себе комунікацію з ними. Можливо, Ви долучались до якоїсь місцевої фандрейзингової акції, яка Вам сподобалась, і ми могли би адаптувати її для нашої програми. Можливо, Ви самі могли би нафантазувати цікаву акцію, яка би допомогла нам залучити допомогу на програму. Будь ласка, діліться інформацією. 

 Контактна адреса mariya.aylen@open-palms.org.ua нас дуже порадує отримати від вас листа і зробити разом щось цікаве!

 

Помочь легко!

 





Контакты и реквизиты Фонда



Наши новости
Де потрібна допомога саме зараз?

Гаманець або життя? Долю вирішуєте Ви

76340 грн. - аби врятувати спинку Лізочці

5 декабря - ДАЙ ПЯТЬ!

Коляска для Маши

Коли диво - поряд) Бігова доріжка для Сені

Коли фейсбук-like справді допомагає - ДЯКУЄМО!

Rotary club Kiyiv Multinational - СПАСИБО!

Даня и Маша: две радости!

Грант из Вены - чтобы дышалось легче


Наш блог

Ира Гавришева: для всех, кто остается жить.

Валерия: один день моей жизни

Шестирічний Влад провів свій День народження в Управлінні МНС Харківської обл.

Что нужно знать, если Вы или Ваш близкий страдает от сильной хронической боли и нуждается в наркотическом обезболивании?

Как надо (и не надо) обращаться в благотворительные фонды

Про фонды, которым стоит доверять, или Выгодные инвестиции

Сеня Осташевский - первая осознанная елка :)

Братья Кривошей – с первым снегом!

Вита Данилюк – "так даже интересней"

Между друзьями...

Copyright MyCorp © 2017      Конструктор сайтов - uCoz