БФ "Открытые ладони" / CF Open Palms
Вторник, 17.10.2017, 03:25



Приветствую Вас Гость | RSS
[ Главная ] [ Регистрация ] [ Вход ]
Меню сайта

Поиск

Статистика

Главная » 2015 » Ноябрь » 27 » Валерия: один день моей жизни
11:18
Валерия: один день моей жизни

Давайте знакомиться: меня зовут Валерия, мне 9 лет. Мама говорит, что я особенная и поэтому у меня особенная жизнь.
Я привыкла, что мой день расписан по часам и выполнять все назначенное доктором из больницы - мне необходимо. 

Хочу поделиться с Вами тем, как проходит мой обычный день, когда я чувствую себя хорошо. Мама говорит, что это называется ремиссия.

Итак, начну:
Утречком в 7 утра (бывает и раньше) я встаю и в первую очередь измеряю кислород. А также взвешиваюсь.

       

И каждое утро надеюсь, что циферки покажут 20 кг, ан-нет… сегодня опять 18 кг! При моем росте 142см. Мама меня называет «маленькая моделька». Кислород не порадовал мою маму, но, учитывая сегодняшнюю ночь и мои беспокойные сны, то у меня 96.

Чаще всего мне тяжело дается пробуждение из-за не всегда спокойных ночей, когда меня беспокоит животик или сильные головные боли.

Затем выпиваю стакан теплой воды и иду переодеваться, умываюсь и промываю носик через назальный душик.

После этого мне нужно сделать ингаляцию.

 

Это очень важно для моего здоровья, хоть я очень устала уже от этого...

После ингаляции, обязательно делаю дыхательные упражнения с флаттером,

А потом мое любимое - занятия на мяче! 

        

После этого обязательно измеряю кислород: мама мне на пальчик одевает прищепочку, которая показывает уровень кислорода у меня в крови. Я уже знаю, что для моего здоровья важно, чтоб было не меньше 97.

В 8 часов мне нужно позавтракать и выпить первую горстку таблеток: до еды, во время и после. Но так не хочется! Это всегда очень расстраивает маму...

После завтрака мы идем на прогулку: в основном, мы гуляем в малолюдных местах или же тогда, когда на детских площадках нет детей. 

Мне очень нравится гулять по набережной нашего города.

И я часто делаю фото-пейзажи и сохраняю их в отдельной папке на компьютерном столе. 

Фотографировать очень люблю и мечтаю о своем фотоаппарате, а пока снимаю на мамин телефон.

Приходим домой примерно в 11 часов, мне обязательно нужно выпить специальное питание ПедиаШур вместе с двумя капсулами Креона 25000..

Я знаю, что это очень важно, чтоб у меня были силы и я набирала вес.

А потом я сажусь делать зарядку для глаз: меня этому научили в больнице, когда я лежала в детском глазном отделении, и рассказали, как это важно. Еще я читаю в специальных очках.


К 12 часам меня уже ждет обед на столе и очередная горстка таблеток и самые важные витамины AquADEKs, которые придумали специально для меня. 

Мама старалась и пыталась хоть как-то разнообразить мою строгую диету. Но этот аппетит... в общем, все, как всегда – аппетита просто нет!

После обеда, у меня логопедические занятия: я проговариваю скороговорки, делаю зарядку язычка и дыхательные упражнения. 

Они иногда такие смешные получаются :)

И вот, пришло время школьных занятий, которые мне проводят дома. 

C 13.00 я индивидуально занимаюсь с учителями дома, по школьной программе 3 класса.

После уроков? в 15.00, обязательный перекус с ПедиаШур и - как же без моего Креона 25000? Мне его нужно сейчас выпить 2 капсулы.

Чтобы у меня не болела голова и я больше дышала свежим воздухом, мы с мамой стараемся гулять на улице 2 раза в день. 

Я очень люблю природу, и мы поэтому часто ходим на прогулку в лес.

 

Там так красиво! Я считаю, нам очень повезло – мы живем не далеко от леса и от набережной. Здорово, правда?

Около 16.30 прихожу домой - мне снова нужно сделать ингаляцию, 

А после - обязательные занятия на спец.тренажоре и дренаж.

     ​         

 И опять измеряем кислород прищепочкой на пальчике.

Теперь пришло время ужина и очередного приема лекарств. Я очень стараюсь хоть немножко покушать, чтобы завтра весы показали заветные 20 кг.

И вот наступает мое любимое время дня - ДОСУГ. Чаще всего в это время я занимаюсь рукоделием либо мы с мамой играем в шахматы, шашки, складываем пазлы или читаем книги: энциклопедию о животных или сказки, которые я очень люблю.

Еще у меня есть любимое лего «Френд» - это по английски «друзья». Друзей у меня очень мало, вернее, практически нет, поэтому я играюсь куколками в конструкторе. 

Я собираю коллекцию и на Новый Год всегда загадываю желание получить что-то новенькое из лего. В этом году тоже загадала это желание и очень надеюсь, что оно сбудется. Ведь я так стараюсь и выполняю все, что мне говорят врачи и маму с папой слушаюсь, почти всегда))

Иногда случается, что r вечерe у меня падает уровень кислорода в крови и прищепочка на пальчике показывает меньше 92 - тогда мне очень плохо: тяжело дышать, голова болит и слабость... 

Тогда мама включает кислородный концентратор и я дышу... 

Бывает, что так всю ночь дышу, и тогда моя мама не спит, а сидит всю ночь возле меня и охраняет мой сон.

В 21.00 у меня водные процедуры и промывание носика. Высококалорийный перекус, а также горстки лекарствочек перед сном.

Вот так у меня проходят дни, когда я дома. А вот когда я заболеваю, то у меня совсем другой распорядок дня. Но не буду о грустном…

И в конце, я бы хотела сказать: у меня особенная жизнь и она… по особенному счастливая!

Стихотворение о нашем распорядке: 

Проснусь, я рано-рано утром
Потягиваясь ножки-ручки разомну.
Так каждый день, я ожидаю чудо.
Мне только 9, и я еще учусь.

Потом, пришел черед: таблетки, ингаляции опять же...
Прыжки на мячике, дышать и упражняться надо.
Устала. Но все сделаю, поверьте мне!
Я одолею все эти преграды!


Потом покушать... Нужно, но не хочется...
Потом животик, будет вновь болеть...
Я не хочу плакать и воротиться...
Что ничего не хочется теперь.

Потом, мне нужно выпить спецпитание,
Чтоб набираться сил - сильнее быть!
Чтоб побеждать в этих испытаниях,
Чтоб все прекрасное видеть и любить.

По распорядку время для прогулок:
Пойдем до кошек - надо покормить.
Запоминаю путь и каждый переулочек,
Я с удовольствием, люблю сюда ходить.

Придя домой, нужно что-то кушать, вновь.
А так не хочется - что за аппетит?
Мамочка готовит и старается,
А у меня животик вновь болит...

Вновь горсть таблеток, ингаляции, дренажики...
И спецпитание нужно снова пить.
Все это для меня конечно важно,
Ведь очень-очень, хочется мне жить!



Займусь я делом, очень-очень важным:
Возьму я бисер и плету браслет.
И подарю друзьям, пусть знает каждый,
Что я умею, в свои не много лет.

Опять покушать, мама очень просит,
Ведь силы для борьбы необходимы.
Я мало знаю, с чем идет сражение,
Но пью я горстями таблетки нелюбимы...

Мы вместе с мамой прочтем немного сказки,
Что так люблю я, с малых-малых годиков.
В них волшебство, нет боли, и прекрасно все живут...
Читая радуюсь и забываю о животике...

И вновь, мне необходимы ингаляции,
Таблеточки не вкусные нужны,
Дренаж, прыжки, стараясь подышать во флаттер.
И спецпитание нужно снова пить.



Потом ко сну мне нужно подготовиться:
Промою носик через назальный душ.
Надеюсь, ночью, животик успокоится
И поведет себя спокойно и послушно...

День пролетел в привычном мне режиме.
Все очень жизненно важное мне нужно выполнять!

Валерия - это мое имя.
Я жизнь люблю! И я хочу дышать!

Категория: Блог | Просмотров: 596 | Добавил: geccentrical
Помочь легко!

 





Контакты и реквизиты Фонда



Наши новости
Де потрібна допомога саме зараз?

Гаманець або життя? Долю вирішуєте Ви

76340 грн. - аби врятувати спинку Лізочці

5 декабря - ДАЙ ПЯТЬ!

Коляска для Маши

Коли диво - поряд) Бігова доріжка для Сені

Коли фейсбук-like справді допомагає - ДЯКУЄМО!

Rotary club Kiyiv Multinational - СПАСИБО!

Даня и Маша: две радости!

Грант из Вены - чтобы дышалось легче


Наш блог

Ира Гавришева: для всех, кто остается жить.

Валерия: один день моей жизни

Шестирічний Влад провів свій День народження в Управлінні МНС Харківської обл.

Что нужно знать, если Вы или Ваш близкий страдает от сильной хронической боли и нуждается в наркотическом обезболивании?

Как надо (и не надо) обращаться в благотворительные фонды

Про фонды, которым стоит доверять, или Выгодные инвестиции

Сеня Осташевский - первая осознанная елка :)

Братья Кривошей – с первым снегом!

Вита Данилюк – "так даже интересней"

Между друзьями...

Copyright MyCorp © 2017      Конструктор сайтов - uCoz